Podziękowania dla Alzheimer Polska z RPO

Szanowny Panie Prezesie

w związku z konferencją „Potrzeby opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera”, w imieniu Rzecznika Praw Obywatelskich składam podwójne serdeczne podziękowanie.

Bardzo dziękuję za niezmiernie ważną działalność propagowania wiedzy na tak ważny temat, jakim jest choroba Alzheimera m.in. poprzez organizację spotkań lokalnych i umożliwienie szerszej publiczności uczestniczenia w tym wydarzeniu. Bardzo dziękuję także za okazaną pomoc przy organizacji konferencji w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

Jednocześnie uprzejmie informuję, że wszystkie materiały pokonferencyjne są dostępne na stronie: https://www.rpo.gov.pl/pl/content/spotkania-dla-osob-pomagajacych-chorym-na-alzheimera

Na tej stronie będzie też zamieszczone nagranie z konferencji oraz relacje z lokalnych wydarzeń.

Zachęcamy do śledzenia strony Rzecznika Praw Obywatelskich, na której można zapoznać się z podejmowanymi przez dr. hab. Adama Bodnara działaniami na rzecz poszanowania praw osób starszych, w tym na rzecz osób żyjących z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi.

Proszę przyjąć wyrazy uznania i szacunku

Barbara Imiołczyk
Dyrektorka
Centrum Projektów Społecznych

RZECZNIK PRAW OBYWATELSKICH

Konferencja „Potrzeby opiekunów osób żyjących z choroba Alzheimera”

30 września br. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich konferencja pt. „Potrzeby opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera”, jej organizatorzy to Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Alzheimer Polska.

Konferencja poświęcona była problemom opiekunów chorych na chorobę Alzheimera. Przedstawione zostały na niej, wypracowane przez organizacje alzheimerowskie, dobre praktyki służące poprawie warunków opieki i życia opiekunów i najbliższych chorych. Samorząd Miasta Szczecina przedstawił realizowanego w tym mieście bonu opiekuńczego dla opiekunów chorych na chorobę Alzheimera. To też jest pomysł do wykorzystania przez inne samorządy.

Dzięki dofinansowaniu z Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej wydaliśmy książeczkę pt. „Zbiór dobrych praktyk na rzecz wsparcia osób z chorobą Alzheimera i ich rodzin”, w którym zebrane zostały najlepsze działania wspierające przede wszystkim opiekunów, zarówno w opiece, jak
i odpoczynku od niej. Publikacja ta dostępna jest również na naszej stronie. Dostępne są również ulotki będące skrótem opracowań umieszczonych w publikacji.

Konferencja była transmitowana on-line przez Internet, oglądana była w 31 miejscowościach w Polsce. Pierwsza taka konferencja poświęcona była problemom związanym z chorobą Alzheimera i była obserwowana jedynie w 10 miejscowościach Polski. Wzrost ilości transmisji świadczy wg nas przede wszystkim o coraz większym problemie choroby Alzheimera w społeczeństwie, jak i wzrostem zainteresowania nim.

Wrzesień to Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera!

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera (WAM), zapoczątkowany w 2012 roku, to międzynarodowa kampania organizowana co roku we wrześniu przez ADI (Alzheimer’s Disease International), federację pozarządowych organizacji alzheimerowskich. Jej celem jest podnoszenie świadomości społecznej i walka ze stygmatyzacją osób zmagających się z objawami otępienia (demencji). Od 1994 roku 21 dnia września obchodzimy również Światowy Dzień Choroby Alzheimera.

W tym roku obchodzony jest pod hasłem „Porozmawiajmy o demencji”.

2/3 ludzi na świecie uważa, że w ich krajach jest niewiele lub nie ma w ogóle żadnego zrozumienia dla tego, co niesie za sobą diagnoza otępienia (demencji). Dzięki kampaniom informacyjnym i edukacyjnym organizowanym z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera stopniowo wzrasta świadomość społeczna na temat choroby i jej konsekwencji. Stygmatyzacja, brak informacji lub błędne informacje dotyczące otępienia nadal jednak pozostają problemem na całym świecie, który wymaga globalnego działania.

Otępienie (demencja) to wspólna nazwa dla określenia postępujących zmian w mózgu, które mają negatywny wpływ na zapamiętywanie, myślenie, zachowanie i emocje. Najczęściej występującymi rodzajami otępienia (demencji) są choroba Alzheimera i otępienie naczyniowe, odpowiadające za 90% przypadków otępienia. Objawy otępienia mogą polegać na:

  • utracie pamięci
  • trudności w znajdowaniu odpowiednich słów lub na rozumieniu, co inne osoby mówią
  • trudności w wykonywaniu rutynowych zadań i czynności, które wcześniej nie sprawiały kłopotu
  • zmianach osobowości i nastroju

Otępienie nie zna granic społecznych, ekonomicznych czy geograficznych. I chociaż każda osoba będzie doświadczała otępienia w inny sposób, z czasem, wszystkie osoby nią dotknięte nie będą w stanie zadbać samodzielnie o siebie. Potrzebna będzie im pomoc innych osób, we wszystkich dziedzinach  i czynnościach w życiu codziennym.  Obecnie nie ma żadnego skutecznego dla wszystkich chorych leku, ale dostępne są pewne terapie, porady i wsparcie. Co 3 sekundy u kogoś na świecie pojawia się i będzie się rozwijać otępienie. Obecnie na świecie jest ponad 50 milionów osób żyjących z objawami otępienia. Ta liczba będzie się podwajać co 20 lat, a do roku 2050 osiągnie 152 miliony osób. Szacuje się, że roczny, globalny koszt związany z chorobami otępiennymi to ponad 1 bilion dolarów amerykańskich. Szacuje się, że za 10 lat koszt ten się prawdopodobnie podwoi.

Obecnie uznaje się demencję (otępienie) za jeden z najpoważniejszych kryzysów XXI wieku.

W Polsce żyje ponad 500 tysięcy rodzin, zmagających się z opieką na chorymi, u których rozpoznano (bądź nie) objawy otępienia.

Alzheimer Polska jest związkiem pozarządowych organizacji alzheimerowskich, które  zrzeszają rodziny osób chorych na chorobę Alzheimera. Walczy o jak najlepsze rozwiązania systemowe w całym kraju, aby pomóc chorym i ich rodzinom jak najdłużej cieszyć się życiem. Chorym i ich bliskim można pomóc, jeśli zrozumie się ich szczególne potrzeby.

Już dziś skontaktuj się z organizacją alzheimerowską w swoim regionie, żeby pomóc sobie lub bliskim. Odnośnik do wykazu organizacji alzheimerowskich znajdziesz tutaj.

Logo Alzheimer Europe

Reprezentacja Alzheimer Polska w Hadze

Informujemy, że pan Zygmunt Wierzyński i pani Edyta Długosz będą reprezentować Alzheimer Polska na 29 konferencji Alzheimer Europe.

W dniach 23-25 października w pięknym mieście Haga w Holandii spotkają się osoby z demencją, ich rodziny, wolontariusze i przedstawiciele stowarzyszeń alzheimerowskich wraz z decydentami, specjalistami w dziedzinie zdrowia i opieki społecznej, naukowcami i przedstawicielami przemysłu z całej Europy i spoza niej.

Po więcej informacji na temat konferencji zapraszamy na stronę Alzheimer Europe.

zdjęcie osób na konferencji w Siedlcach

Zjazd Alzheimer Polska oraz 25 lecie Stowarzyszenia z Siedlec

W dniach 6 – 8 czerwca 2019 roku środowisko organizacji alzheimerowskich z całej Polski uczestniczyło w IV Zjeździe Alzheimer Polska w Siedlcach. Zjazd był połączony z  jubileuszem 25-lecia Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. W ramach Zjazdu odbyła się konferencja pod hasłem „Bliżej Alzheimera” poświęcona tematyce choroby oraz sytuacji opiekunów osób nią dotkniętych.

Organizatorem wydarzenia było Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, a uczestnikami  członkowie organizacji alzheimerowskich z całej Polski, organizacji pozarządowych zajmujących się osobami niepełnosprawnymi. Nie zabrakło również opiekunów instytucjonalnych i bezpośrednich, a także przedstawicieli nauki. Wśród zaproszonych gości byli parlamentarzyści, przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Obywatelskich i Biura Rzecznika Praw Pacjenta, a także władze samorządowe regionu.

Patronat nad konferencją objął Rzecznik Praw Obywatelskich, Marszałek Województwa Mazowieckiego, Starosta Siedlecki i Prezydent Miasta Siedlce. Wydarzenie było współfinansowane ze środków budżetu województwa mazowieckiego.

Wizyta Alzheimer Polska w Ministerstwie Zdrowia

W dniu 11 października 2018 Alzheimer Polska gościł, na zaproszenie Podsekretarza Stanu Zbigniewa J. Króla w Ministerstwie Zdrowia. Tematem przewodnim wizyty były sprawy dotyczące opieki nad osobami chorującymi na zespoły otępienne, w tym chorobę Alzheimera. 


Podczas spotkania organizacje zrzeszone w Alzheimer Polska mocno akcentowały wagę działań, które powinny być skierowane do opiekunów i osób chorych na demencję, w tym chorobę Alzheimera. Szczególnie podkreślono potrzebę wprowadzenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego, który stanowiłby konkretne rozwiązania związane z szybką diagnostyką, opieką nad chorym, badaniami, edukacją itp. Podobne plany alzheimerowskie zostały wprowadzone już w 20 krajach Europy. Należy podkreślić, że w Polsce na zespoły otępienne choruje 500 tys. osób, w tym ponad 300 tys. na chorobę Alzheimera. A liczba ta do 2050 r. może wzrosnąć nawet trzykrotnie. 

Biorąc pod uwagę zmiany demograficzne naszego społeczeństwa Prezes Alzheimer Polska Zygmunt Wierzyński, omówił znaczenie badań przesiewowych pamięci, jako pierwszego kroku w diagnostyce zespołów otępiennych. Rozpoczęcie leczenia we wczesnym stadium może spowolnić rozwój choroby, a co za tym idzie poprawić komfort życia chorego i jego najbliższych. Zygmunt Wierzyński zadeklarował dodatkowo chęć współpracy organizacji AP z MZ w obszarze działań na rzecz opiekunów i chorych na zespoły otępienne. 

Minister Zbigniew Król przedstawił realizowane przez MZ zadania obszaru zdrowia skierowane do seniorów, a także podkreślił, że trwają międzyresortowe prace nad dokumentem, dotyczącym opieki nad osobami niesamodzielnymi m.in. z zespołami otępiennymi. Po zakończeniu prac dokument ten zostanie przedstawiony organizacjom AP.

Wszyscy uczestnicy czwartkowego spotkania byli zgodni co do wagi problemu opieki nad osobami chorującymi na choroby otępienne, w tym chorobę Alzheimera.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera Wrzesień 2018

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera to  międzynarodowa kampania federacji organizacji alzheimerowskich należących do ADI (Alzheimer’s Disease International), organizowana  we wrześniu każdego roku, której celem jest podnoszenie świadomości społecznej  i walka ze stygmatyzacją związaną    chorobami powodującymi otępienie / demencję.  Światowy Miesiąc obchodzimy od 2012 roku, a wcześniej, od 1996 r. – 21 września obchodzony był jako Światowy Dzień Choroby Alzheimera.

Na świecie nadal większość ludzi uważa, że w ich krajach otępienie/demencja jest niedostrzegana jako problem społeczny i zdrowotny. Stąd więc znaczenie Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera, którego celem jest upowszechnianie wiedzy na temat choroby i potrzeb osób żyjących z nią, jak i ich rodzin.

Otępienie/demencja to wspólna nazwa, którą stosuje się do opisu postępujących objawów chorób mózgu, które wpływają na pamięć, myślenie, zachowanie i emocje. Otępienie/demencja to główna przyczyna niepełnosprawności i niesamodzielności wśród osób starszych. I chociaż każda osoba będzie doświadczała tej choroby w inny, indywidualny  sposób, to w końcu nie będzie w stanie zadbać o siebie samodzielnie i będzie potrzebować pomocy przy każdej codziennej czynności.

Jest ponad 100 różnych rodzajów otępienia. Najbardziej znana jest choroba Alzheimera, która odpowiada za 50-60 % wszystkich przypadków. Do innych rodzajów otępienia należą otępienie naczyniowe, otępienie z ciałami Lewiego lub otępienie czołowo-skroniowe. Typowe objawy otępienia to:

  • utrata pamięci
  • trudności w znalezieniu odpowiednich słów albo  rozumieniu, co mówią inni ludzie
  • trudności w wykonywaniu rutynowych czynności, które wcześniej nie sprawiały kłopotu
  • zmiany osobowości i nastroju

Otępienie dotyczy prawie 50 milionów ludzi na świecie, a nowy przypadek zachorowania pojawia się co 3 sekundy. Na otępienie mogą zachorować również osoby poniżej 65 roku życia. Większa świadomość i zrozumienie otępienia pomagają walczyć z mitami i niezrozumieniem, na czym polega ta choroba.

Obecnie nie ma jeszcze takich leków, które mogłyby przywrócić zdrowie chorym, ale pomoc i terapie są dostępne w wielu krajach.

W Polsce, gdzie z powodu otępienia choruje ponad 500 tysięcy osób (w tym ponad 300 tysięcy z powodu choroby Alzheimera), brakuje ośrodków diagnostycznych, stąd też rozpoznanie przyczyny otępienia nie jest łatwe, brakuje ośrodków wsparcia dla chorych i ich rodzin, a nieliczne domy dziennego pobytu, które są niezbędne, nie rozwiązują problemów, z którymi zmagają się osoby chore i ich opiekunowie. Organizacje alzheimerowskie,  funkcjonujące w kilkudziesięciu polskich miastach,  prowadzą działania edukacyjne i informacyjne, lecz  nie są w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb chorych i ich rodzin. W Polsce nie ma wszechstronnego systemu pomocy dla tej grupy chorych. Od lat organizacje alzheimerowskie apelują do władz o wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego, który zapewniłby wczesną diagnozę, odpowiednie leczenie i dostęp do opieki instytucjonalnej i wsparcia dla chorych w ich własnych domach.