Odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania.

U mojego 67-letniego taty lekarz stwierdził niedawno otępienie. Czy to oznacza, że tata ma Alzheimera?

Niekoniecznie. Prawdą jest, że najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera (60%).

Czy otępienie to to samo, co demencja?

Tak. Demencja to wyraz pochodzący z łaciny i oznacza to samo, co otępienie.

Jakie inne choroby są przyczyną otępienia?

Otępienie naczyniowe, otępienie z ciałami Lewy’ego, choroba Parkinsona, otępienie czołowo-skroniowe, choroba Pick’a, choroba Huntingtona, i wiele innych.

Kto może zachorować?

Ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem. Otępienie bardzo rzadko dotyczy osób młodych. Choroba może pojawić się u 6 % po 65 roku życia, a u osób powyżej 80 roku życia może dotyczyć 20 %. Im człowiek starszy, tym większe ryzyko zachorowania.

Kto w Polsce zajmuje się leczeniem choroby Alzheimera?

Psychiatrzy, neurolodzy, geriatrzy.

Czy z chorym trzeba udać się do szpitala, żeby lekarz postawił diagnozę?

Nie. Należy zgłosić się najpierw do lekarza I kontaktu/lekarza internisty/ lekarz rodzinnego, który powinien, po rozmowie z chorym, skierować go do specjalisty.

Jak rozpoznaje się chorobę Alzheimera?

Niepokojące objawy, takie jak zapominanie, nieradzenie sobie z czynnościami codziennymi, gubienie się, należy opowiedzieć lekarzowi I kontaktu. Następnie ten lekarz da skierowanie do specjalisty, który przeprowadzi testy, np. test Mini Mental, przeprowadzi wywiad z chorym i jego opiekunem rodzinnym, skieruje na badanie przy pomocy tomografu komputerowego, zrobi inne badania, wykluczy inne przyczyny kłopotów z pamięcią.

Czy choroba Alzheimera jest uleczalna?

Nie. To choroba postępująca i na razie nieuleczalna.

Ile czasu zostało choremu od momentu diagnozy?

Średnio od 8 do 14 lat, co oznacza, że z chorobą można żyć długo.

Czy są leki, które pomogą choremu?

Tak, w Polsce dostępne są te same leki, co w innych krajach. Są to leki objawowe, co oznacza, że mogą łagodzić objawy choroby, ale nie leczą choroby.

Czy należy powiedzieć choremu, co mu dolega?

Jeśli bliski pyta, należy to zrobić, ale zawsze pamiętać, żeby zrobić to ostrożnie i z szacunkiem dla chorego. Można poprosić lekarza, żeby przekazał taką informację. Czasem wystarczy powiedzieć: „masz kłopoty z pamięcią, ale lekarz ci pomoże”.

Czy chory może prowadzić samochód? Czy należy mu tego zabronić?

To jest trudny problem. Chory będzie tracił wszystkie umiejętności wraz z postępem choroby. Będzie miał zaburzoną koncentrację, pamięć, osąd i ocenę odległości. Dlatego prowadzenie samochodu może być trudne dla niego, ale i niebezpieczne, także dla innych osób na drodze. Można poprosić lekarza, aby to choremu przekazał i wytłumaczył ryzyko. Jeśli to się nie uda, warto szukać fortelu, aby chory przestał jeździć samochodem dla swego dobra.

Czy istnieje jakaś specjalna dieta dla chorych z chorobą Alzheimera?

Nie ma takiej diety. Pozostaje zdrowy rozsądek i dieta urozmaicona, bogata we wszystkie potrzebne składniki, owoce, warzywa, itp. Chory, jeśli mieszka sam, może nie umieć przygotować jedzenia, może nie pamiętać, czy już jadł. Potrzebna jest początkowo zdalna kontrola bliskich, sąsiadów, przyjaciół. Następnie systematyczna pomoc.

Ile osób w Polsce ma otępienie?

Szacuje się, że obecnie w Polsce ponad 500 tysięcy osób żyje z otępieniem, w tym ponad 300 tysięcy z chorobą Alzheimera.

Czy jest prawdą, że osoba chora nie będzie w stanie samodzielnie jeść? Kiedy to nastąpi?

Choroba postępuje i wraz z jej postępem chory traci wszelkie umiejętności, które dla zdrowych osób wydają się proste do wykonania. Może nie potrafić posługiwać się widelcem i nożem, bo nie będzie pamiętać do czego służą sztućce i jak to się robi, a następnie będzie mógł jedynie jeść rękoma, co nie powinno nas dziwić. Z czasem trzeba będzie chorego karmić. Każdy przypadek jest inny, ale w zaawansowanym etapie choroby z pewnością karmienie będzie konieczne.

Czy lepiej, żeby chory mieszkał we własnym domu/mieszkaniu, czy też należy szukać miejsca w domu opieki?

Im dłużej przebywać będzie ww własnym domu/mieszkaniu, w znajomych ścianach, pośród znanych mu przedmiotów, tym lepiej, tym bezpieczniej będzie się czuł. Dom opieki może być potrzeby wtedy, kiedy opieka w domu będzie trudna dla najbliższej rodziny lub opiekuna zawodowego.

Czy z chorym można się porozumieć? Jak się porozumiewać?

Z chorym warto rozmawiać, jak dotychczas, ale pamiętać, że z powodu kłopotów z pamięcią, chory może nie rozumieć wszystkiego, gdy mówimy za szybko, z innego pokoju, bez patrzenia mu w oczy, czyli chory może nie radzić sobie, jeśli to, co mówimy do niego jest zbyt skomplikowane, zawiłe. Dlatego, warto obserwować zmiany w komunikowaniu się i rozumieniu, po czym dostosowywać sposób mówienia do etapów choroby i możliwości chorego.[/ask][que][ask]Czy każdy chory będzie agresywny?[/ask][que]Nie, ale agresja może świadczyć o tym, że chory się przeżywa lęk, nie czuje się bezpiecznie, np. gdy mamy zbyt duże oczekiwania wobec niego, albo gdy nas nie rozumie, nie rozumie, czego od niego chcemy, gdzie jest, albo gdy interpretuje nasze zachowania lub ton głosu jako napastliwy. Opieka nad chorym wymaga niezwykłej cierpliwości, wyrozumiałości i wiedzy o potrzebach chorego.

Czy bezpieczne jest zostawianie chorego samego w domu?

Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby. Na początku, w pierwszej fazie choroby, może zostawać w domu sam, jeśli mamy pewność, że poradzi sobie, a w razie potrzeby będzie potrafił do nas zadzwonić. Jeśli wychodzi sam z domu, trzeba mieć na uwadze, że może zapomnieć o zamknięciu drzwi na klucz. W późniejszym etapie może się zdarzyć, że wyjdzie i nie będzie potrafił wrócić sam do domu. [/ask][que][ask]Dlaczego chorzy się gubią?[/ask][que]Wynika to z kłopotów z pamięcią. Może się zdarzyć, że nasz bliski, który dobrze zna otoczenie, pewnego razu zagubi się i straci orientację w terenie, nie będzie pamiętał drogi powrotnej. Dlatego warto, aby miał w kieszeni kartkę z numerem telefonu opiekuna, na wypadek, gdyby się zgubił. Osoby, które będą chciały mu pomóc, będą mogły skontaktować się z opiekunem chorego. Z czasem, wychodzenie bez opiekuna stanie się ryzykowne.

Czy należy jakoś przystosować mieszkanie dla chorego?

Dla własnej wygody warto usunąć rzeczy, które mogą choremu przeszkadzać w poruszaniu się po mieszkaniu, takie jak dywaniki, chodniki. Można także, dla ułatwienia higieny (kąpieli), zamiast wanny zainstalować brodzik, do którego będzie łatwiej wejść choremu. Dla lepszej orientacji w mieszkaniu można nakleić na drzwi symbole lub napisy (wc, łazienka, kuchnia). Warto pochować środki chemiczne i utrudnić choremu do nich dostęp. Na wszelki wypadek, można ograniczyć i zabezpieczyć dostęp do kuchenki gazowej w taki sposób, aby chory nie odkręcił gazu i zapomniał, że to zrobił. Im mniej przedmiotów drobnych w mieszkaniu, tym lepiej. Najlepiej przedyskutować zmiany w mieszkaniu z samym chorym, tłumacząc mu, dlaczego warto to zrobić.

Jakich błędów należałoby unikać w opiece?

Każdy opiekun popełnia błędy i żeby ich uniknąć warto rozmawiać z innymi, doświadczonymi opiekunami w grupie wsparcia w organizacji alzheimerowskiej, uczyć się od nich i wyciągać wnioski. Warto też uczyć się o chorobie, poznać ją, czytać poradniki, pytać specjalistów w organizacjach alzheimerowskich, aby dowiedzieć się o potrzebach chorych na różnych etapach choroby i zrozumieć chorobę. Jednym z najczęściej występujących błędów jest przekonanie opiekuna, że jest niezastąpiony i nikt inny nie zajmie się tak chorym, jak on. Inny błąd polega na wyręczaniu chorego we wszystkich czynnościach, nawet w takich, z którymi chory jeszcze sobie radzi. Bezczynność chorego będzie prowadzić do szybszego postępu choroby. Chory szybciej utraci umiejętności. Dlatego warto zaplanować dzień chorego w taki sposób, najlepiej razem z nim, aby pomiędzy posiłkami, miał konkretne zadania, np. spacer w towarzystwie opiekuna, sąsiada, czy znajomego; przeglądanie czasopism; zmywanie; obieranie warzyw do obiadu; słuchanie muzyki; gimnastykę; rozmowy z zaproszonymi gośćmi. Warto włączać do tych zadań inne osoby: członków rodziny, znajomych, sąsiadów. Im więcej osób będzie zaangażowanych, tym więcej czasu będzie miał opiekun dla siebie, na wypoczynek i swoje sprawy.

Dlaczego niektórzy chorzy nie rozpoznają swoich bliskich?

Nie od razu to nastąpi, ale wraz z postępem choroby, chory traci pamięć i dlatego może nie kojarzyć imion swoich bliskich. To nie zawsze oznacza, że ich nie rozpoznaje. Zapewne wie, że to osoba bliska, życzliwa, wcześniej znana, ale nie potrafi dopasować imienia i nazwiska. Trzeba ten stan zaakceptować i pomóc choremu, ale nie stawiać go w sytuacji, w której poczuje się zdeprymowany. Chory chciałby być zdrowy i sprawny. To nie jego wina, że nie pamięta. Przyczyną jest choroba mózgu.

Czy każdy może stać się dobrym opiekunem?

Warunkiem jakości opieki jest akceptacja choroby, zrozumienie jej i zaspokajanie różnorodnych potrzeb chorego, szacunek dla niego i jego ograniczeń.Wiedza o chorobie jest najważniejsza. Ponadto, potrzebna jest cierpliwość, wyrozumiałość, czas i niestety poświęcenie, ale nie postawa męczennika. Dobry opiekun rozumie, czym jest choroba i czego potrzebuje chory. Dobry opiekun korzysta z pomocy innych i umie prosić o ich pomoc. Dobry opiekun zna biografię chorego i rozumie, że opieka to coś więcej niż pielęgnacja, higiena i zaspokojenie głodu.

Czy chory od początku musi być pod opieką rodziny?

Wszystko zależy od momentu rozpoznania choroby. Jeśli choroba jest rozpoznana szybko, gdy chory jest w miarę samodzielny, może mieszkać sam i być w miarę niezależny. Z biegiem czasu, chory będzie potrzebował coraz więcej wsparcia przy wykonywaniu, wydawałoby się nam, prostych czynności codziennych, jak ubieranie się, mycie, gotowanie i spożywanie posiłków. Ważne jest, aby chory miał poczucie bezpieczeństwa i życzliwości ze strony rodziny. W kolejnych etapach choroby, rodzina będzie musiała zaangażować się znacznie, pełniąc opiekę przez 24 godziny na dobę, ponieważ chory straci wszystkie umiejętności i będzie całkowicie zależny od innych osób.

Czy są domy dla takich chorych?

Tak, jest ich coraz więcej, ale nie wszystkie spełniają oczekiwania. Warto dowiedzieć się o nich w organizacjach alzheimerowskich, które zbierają informacje o dobrych domach opieki na podstawie doświadczeń innych opiekunów. Są domy ‚państwowe’, tzw. DPSy i domy prywatne. Można chorego umieścić w nich na stałe, albo na jakiś czas, aby opiekun odetchnął. Decyzja o umieszczeniu chorego w takim domu nie jest łatwa. Warto poprzedzić ją przeglądem takich domów, pod kątem warunków, liczby personelu, wykształceniu personelu i oferty domu , np. sprawdzić, jak chorzy spędzają czas między posiłkami, ile osób przebywa w domu i ilu chorych przypada na jedną zatrudnioną w domu opiekunkę. Koszt pobytu różni się w różnych miejscach kraju. Warto go porównać z kosztem wynajęcia do opieki na stałe kogoś w domu chorego. Czasem bardziej się to opłaca, choć może być stresujące, ponieważ nie każda opiekunka się sprawdzi i da radę pozostać z chorym na dłużej nić 6 miesięcy.

Czy dobrym pomysłem jest oddanie chorego do domu dziennej opieki?

Tak, to bardzo dobre rozwiązanie, zwłaszcza, gdy opiekun chorego pracuje i nie chce zostawiać chorego samego na 8 godzin w domu. W takiej instytucji chory jest zajęty pożytecznymi zajęciami i zadaniami, które podtrzymają na dłużej jego sprawność umysłowa i fizyczną. Będzie też miał szansę przebywania z innymi ludźmi w podobnej sytuacji, a więc uniknie poczucia samotności.

Na co zwracać uwagę przy wyborze domu opieki?

Położenie (lepiej, gdy bliżej miejsca zamieszkania opiekuna), otoczenie (czy jest ogród, z którego korzystają chorzy), wyposażenie (czy można zabrać jakieś przedmioty przypominające dom chorego), liczba pensjonariuszy (jeśli powyżej 100 osób, może nie być odpowiedniej opieki, a personel może nie znać wszystkich chorych i ich indywidualnych potrzeb), liczba personelu w porównaniu z liczbą chorych na jednej zmianie i w nocy, bez wliczania do tej liczby dozorcy, kucharki czy kierowcy), dostęp do lekarza, jakie zajęcia dla chorych (czy jest terapia zajęciowa), przygotowanie personelu (wiedza o chorobie i potrzebach chorych), bezpieczeństwo ( czy podłoga nie jest śliska, czy schody nie są strome), czystość, jak personel zwraca się do chorych (godność i szacunek dla pensjonariuszy) , co zawarte w umowie (czy można zrezygnować i otrzymać zwrot pieniędzy /kaucji za opłacony na dłużej pobyt), czy o każdej porze można odwiedzać chorego, ile osób w pokoju i w jaki sposób dobiera się te osoby, czy chorzy wymagający pomocy w higienie mają wsparcie personelu, jak wyglądają posiłki, czy chorym pomaga się jeść, czy jest dostęp do napojów, itp. I na koniec: czy chciałbyś tam zamieszkać, gdybyś był chory?

Czy można wyjechać z chorym na wczasy?

Tak. Wyjazdy na wczasy są wskazane. Warto wcześniej dowiedzieć się o warunkach, wybierać domy wczasowe przystosowane do osób niepełnosprawnych. Z chorym nie musi koniecznie jechać jego stały opiekun, ale inna osoba, do której mamy zaufanie. Zmiana klimatu, otoczenia może sprawiać przyjemność choremu, zwłaszcza jeśli wcześniej lubił takie pobyty.

Czy słuchanie muzyki jest korzystne dla chorego?

Jeśli nasz bliski słuchał muzyki, lubi to robić, oczywiście warto to kontynuować. Muzyka uspokaja, zwłaszcza, gdy choremu przypomina dawne czasy. Nagrania z okresu młodości chorego mogą uruchomić jego pamięć. Można spróbować też śpiewać i tańczyć z chorym.

Czy mogę iść z chorym do kina, teatru, muzeum?

Tak, oczywiście. Trzeba się jednak liczyć z tym, że w pewnym momencie, chory może poczuć się znużony i będzie chciał wracać do domu. 2 godziny w kinie mogą się okazać za długie dla chorego, ale nie należy rezygnować z wyjścia do takich miejsc.[/ask][que][ask]Jak ubierać chorego?[/ask][que]Początkowo, jak dotychczas. Z czasem warto uprościć tę czynność i zrezygnować z ubrań ‚wymagających’, a zastąpić zapinanie na guziki rzepami, paski – gumą, czyli np. zamiast spodni od garnituru, zastąpić spodniami ‚dresowym’. Chory łatwiej samodzielnie się ubierze, jeśli przeszkodą nie będą guziki. Warto zrobić przegląd odzieży i wspólnie ustalić, z czego należałoby zrezygnować, z powodów praktycznych (czas i trudność w zakładaniu).

Czy tłumaczyć choremu, dlaczego ma się myć? Nie chce wejść do wanny?

To zależy na jakim jest etapie. Każdy chory jest inny. Są osoby spolegliwe, które współpracują z opiekunem, ale są też chorzy nazywani przez opiekunów „złośliwymi”. W dużej mierze to choroba powoduje wyostrzenie się negatywnych zachowań. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Wszystko zależy od uważnej obserwacji i zachowania się chorego.

Czy prawdą jest, że chorzy pamiętają lepiej czas swojego dzieciństwa i młodości niż to, co zdarzyło się przed chwilą.

Tak. Chorzy mają ograniczone możliwości zapamiętywania oraz uczenia się tego, co aktualnie poznali. Dużo lepiej pamiętają przeszłość. Jest to wykorzystywane w terapii reminiscencyjnej, która stara się tworzyć pomost pomiędzy przeszłością a teraźniejszością. Taka sytuacja nie utrzymuje się jednak przez cały czas. Z postępem choroby również pamięć długotrwała ulega zatarciu.

Gdzie można znaleźć pomoc?

Na stronie internetowej Alzheimer Polska jest aktualny spis organizacji wspierających chorych i rodziny.

Jaką pomoc znajdę w organizacji alzheimerowskiej?

Bardzo różną. Najczęściej są to grupy wsparcia, szkolenia, informacje, spotkania integracyjne dla rodzin. Niektóre organizacje prowadzą ośrodki pobytu dziennego czy centra informacji alzheimerowskiej.[/ask] [ask]Dlaczego w moim mieście nie ma takiej organizacji?[/ask] [que]Ponieważ dotąd nikt jej nie założył. Wszystkie dotychczasowe organizacje powstały dzięki działaniu grupy osób, która dostrzegła problem. Najczęściej są to osoby, które same mają lub miały przypadki zachorowań w rodzinie. Reasumując: jeśli nie ma takiej organizacji w okolicy – czas ją założyć i rozpocząć działania na rzecz rodzin z problemem demencji.