Porozmawiajmy – jak choroba Alzheimera dotyka ludzi młodych

W dniu 17 września 2021 roku pod tym tytułem odbędzie się w Biurze RPO konferencja organizowana przez Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Alzheimer Polska poświęcona problemowi występowania choroby Alzheimera wśród ludzi młodych. Przyjęło się uważać, że choroba Alzheimera dotyka osoby w wieku podeszłym. Niestety, zaczyna również w coraz większym stopniu dotykać też osoby młode. I temu tematowi poświęcona jest ta konferencja.

Można w niej uczestniczyć on-line wchodząc na link konferencja online

Wrzesień miesiącem Alzheimera

Wrzesień miesiącem choroby Alzheimera

Miesiąc wrzesień Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera. W tym roku obchodzony jest pod hasłem „Demencja. Wiedzieć i rozpoznać jak najwcześniej”

ADI to federacja organizacji alzheimerowskich z 105 państw. Jak co roku, wrzesień obchodzony jest jako Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera. Tym razem, ADI zwraca uwagę na potrzebę jak najwcześniejszego rozpoznawania otępienia, aby chorzy i ich rodziny mogli odpowiednio przygotować się na kolejne lata życia z choroba. Niestety, szacuje się, że na świecie aż 75% chorych nie ma postawionej diagnozy. Podobnie jest w naszym kraju. Uzyskanie diagnozy jest często poważnym wyzwaniem i niełatwym procesem dla chorych i ich bliskich. A dodatkowo, stygmatyzacja chorych oznacza, ze wiele osób obawia się diagnozy, unika kontaktu ze specjalistami, czeka z rozpoznaniem do późnego stadium choroby.

Obecnie na świecie ponad 55 mln osób żyje z otępieniem, a do 2050 r. będzie takich osób aż 139 mln. Co roku rozpoznaje się 10 mln przypadków, co oznacza, że co 3 sekundy ktoś na świecie rozpoczyna długa i trudna drogę z choroba. Badania ADI wskazują, że 80 % ludzi na świecie obawia się choroby, a 1 na 4 osoby sądzi, że nie da się uniknąć demencji. Szacuje się, że ponad połowa lekarzy (62%) błędnie uważa, że demencja jest częścią normalnego starzenia się. 1/3 opiekunów nie chce ujawniać diagnozy swojego bliskiego, ukrywa ja i wstydzi się, że opiekuje się chorym. A ponad połowa opiekunów przyznaje, że ich zdrowie ucierpiało z powodu długotrwałej, wymagającej opieki.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera to okazja, aby głośno mówić o wyzwaniach, związanych z opieka medyczna i społeczna. Wiedza o chorobie, jej przyczynach i sposobach opieki to pierwszy krok do lepszego radzenia sobie i wspierania chorych oraz ich rodzinnych opiekunów. W naszym kraju ta wiedza jest nadal niewystarczająca, a brak kompleksowego systemu opieki nad ta szczególna grupa osób jest ogromnym wyzwaniem. Organizacje alzheimerowskie w Polsce od wielu lat apelują o wprowadzenie w życie Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Do takich rozwiązań nawołuje WHO, ADI i Alzheimer Europe.

Zjazd

Zjazd organizacji członkowskich Alzheimer Polska

W dniach 25-27 czerwca br. odbył się, po rocznej przerwie spowodowanej sytuacją pandemiczną, ogólnopolski zjazd organizacji członkowskich Alzheimer Polska. Na cały program zjazdu złożyły się trzy bardzo ważne wydarzenia.

Pierwszym było spotkanie w Urzędzie Miasta Lublina uświetniające 22-lecie Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. Spotkanie to, oprócz Jubilata i zaproszonych organizacji alzheimerowskich zaszczycili przedstawiciele Wojewody Lubelskiego, Prezydenta Miasta Lublina oraz zaprzyjaźnionych organizacji pozarządowych.

 

 

Drugie wydarzenie wypełniła konferencja naukowa pt. „Przyszłość chorych żyjących z demencją i ich rodzin”. W jej trakcie uczestniczyliśmy wykładzie Prof. dr hab. n. med. Katarzyny Gustaw –Rothenberg z Uniwersytetu Yale w USA pt. „Nowoczesne leczenie w chorobie Alzheimera i pokrewnych zaburzeniach otępiennych”. Wykład był transmitowany on-line ze Stanów Zjednoczonych. Drugim równie ciekawym był wykład Pani Prof. Stanisławy Steuden z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. Temat: „Wieloletnia opieka nad pacjentem z demencją trudnym wyzwaniem dla opiekuna”. Oba wykłady były bardzo ciekawe i mocno poruszyły uczestników konferencji, co przejawiło się w bardzo ciekawej dyskusji. Mieliśmy również okazję zwiedzić siedzibę Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego i Środowiskowy Dom Samopomocy „Mefazja”.

 

 

Trzecim wydarzeniem było VI Walne Zebranie członków Alzheimer Polska, na którym podjęto kilka ważnych decyzji. Zarząd przedstawił sprawozdanie z działań podejmowanych w roku 2020, Komisja Rewizyjna przedstawiła sprawozdanie finansowe za rok 2020. Po dyskusji przyjęto obydwa sprawozdania oraz udzielono absolutorium zarówno Zarządowi jak i Komisji Rewizyjnej. Podjęto również dwie ważne decyzje: o podjęciu działań mających na celu uzyskanie statusu organizacji pożytku publicznego oraz o przystąpieniu Alzheimer Polska do organizacji AGE Platform. To europejska platforma organizacji pozarządowych służącym osobom starszym.

 

Ponieważ nie tylko pracą człowiek żyje, przeto dla „ducha” mieliśmy spacer z przewodnikiem po pięknej Starówce Lubelskiej oraz wyjazd do Kazimierza Dolnego i rejs statkiem po Wiśle.

Organizatorami Zjazdu było Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie oraz Alzheimer Polska.

Logo akcji Alzheimer RozumiemWspieram

Kampania informacyjna „Alzheimer – rozumiem – wspieram”

Alzheimer Polska wraz Rzecznikiem Praw Obywatelskich uprzejmie zapraszają do udziału w kampanii informacyjno-edukacyjnej „Alzheimer – rozumiem – wspieram”.

Celem kampanii jest zwiększenie wiedzy na temat choroby Alzheimera i innych rodzajów otępienia (demencji) oraz o potrzebach osób chorych i ich opiekunów rodzinnych. Przygotowaliśmy materiały: ulotkę i broszurę, które w prosty sposób opisują zagadnienie.

Serdecznie zachęcamy do włączenia się w akcję wykorzystując załączone materiały i publikacje zamieszczone na stronie Alzheimer Polska https://www.alzheimer-polska.pl oraz RPO https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera

Materiały zawierają odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania dotyczące choroby, przedstawiają informacje dotyczące stawiania diagnozy, leczenia, opieki oraz kwestii prawnych. Wszystkie publikacje są udostępnione na otwartej licencji Creative Common i można je wykorzystywać w całości lub we fragmentach.

Continue reading

Wrzesień miesiąca Alzheimera

Światowy miesiąc choroby Alzheimera

ŚWIATOWY MIESIĄC CHOROBY ALZHEIMERA to koordynowana od 1994 roku przez Międzynarodową Organizację Alzheimer’s Disease International (ADI) kampania informacyjna, prowadzona na całym świecie. Jej celem jest  podnoszenie świadomości społecznej oraz przeciwdziałanie stygmatyzacji. Chociaż wpływ takich kampanii jest coraz większy, nadal niezrozumienie, czym jest otępienie (demencja) i jakie ma konsekwencje dla chorych i ich bliskich, oraz ich stygmatyzacja, stanowią poważne, globalne wyzwanie.

Continue reading

Webinar

Webinarium: Jak sobie radzić w trudnych sytuacjach w sprawowaniu opieki nad chorymi z otępieniem rozmawiali eskperci.

Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Fundacja Stabilo zapraszają zapis webinarium  z 16 czerwca 2020 r.


Społeczeństwo w Polsce, tak jak i w całej Europie, się starzeje. Wraz z wiekiem wzrasta ryzyko zachorowania na demencję. Aktualnie, wg Alzheimer Europe, w Polsce żyje przeszło pół miliona osób z chorobą otępienną, a przynajmniej drugie tyle osób jest zaangażowanych w opiekę nad chorymi. Z każdym rokiem populacja tej grupy osób będzie rosła, natomiast świadomość społeczna o samej chorobie, jej przebiegu, sposobach leczenia, sprawowaniu opieki jest wciąż bardzo niska.

Continue reading

Koronawirus PLACÓWKI SENIORALNE kilka porad dla osób prowadzących i personelu

Kilka porad dla osób prowadzących i personelu – poradnik przygotowany we współpracy z ekspertami: dr. n. med. Jarosławem Derejczykiem – lekarzem geriatrą oraz dr n.med. Iwoną Markiewicz – konsultantką wojewódzką w dziedzinie pielęgniarstwa i opieki długoterminowej w woj. śląskim.

Alzheimer Haga

29 konferencja Alzheimer Europe „Making valuable connections”

Raport z konferencji (23-25 października 2019, Haga)

Pod koniec października przedstawiciele naszej organizacji mieli okazję uczestniczyć w kolejnej konferencji Alzheimer Europe. Takie konferencje odbywają się każdego roku w innym kraju Europy i gromadzą nie tylko działaczy i pracowników z organizacji alzheimerowskich należących do federacji Alzheimer Europe, ale specjalistów, ekspertów, naukowców, lekarzy, pielęgniarek, pracowników opieki społecznej, studentów, wolontariuszy, opiekunów, osoby żyjące z otępieniem oraz urzędników ministerstw zdrowia czy opieki społecznej. Są okazją do wymiany doświadczeń, uczenia się od siebie, spotkania znajomych z bratnich stowarzyszeń, wybitnych ekspertów i nawiązywania kontaktów. Dwie konferencje miały miejsce w Warszawie – w 1996 i 2011 r. 

Continue reading