Od 2013 roku we wrześniu – Miesiącu Choroby Alzheimera organizujemy wspólnie z Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich konferencje poświęcone problematyce choroby Alzheimera. W tym roku odbyła się 16 września w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich i zatytułowana była „Możliwości wsparcia osób żyjących z demencją w zaawansowanym stadium choroby i ich bliskich”.
Tematyka, której poświęcone były wystąpienia i dyskusja:
- Jak wygląda opieka nad chorującymi na demencję w zaawansowanym stadium choroby – w warunkach domowych, w dziennych domach pobytu i domach opieki całodobowej
- Jak samorządy pomagają chorym i opiekunom osób z otępieniem
- Jak chory leżący wpływa na życie rodzinne i jak wspierać opiekunów osób z demencją w końcowej fazie choroby.
Konferencję otworzył Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Marcin Wiącek, mówił o opiekunach chorych, którzy w większości wypadków sprawują tę opiekę samotnie bez systemowego wsparcia ze strony instytucji publicznych. Wskazał na pilną konieczność wypracowania takiego systemu. Wskazał też na konieczność opracowania Polskiego Planu Alzheimerowskiego, o utworzenie którego od lat zabiegają organizacje alzheimerowskie.
O konieczności opracowania systemowego wsparcia chorych i opiekunów w kontekście długofalowej polityki senioralnej mówiła Dyrektor Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta w Szczecinie dr Beata Bugajska przedstawiając rozwiązanie „Bonu Alzheimera”. Polega on na przyznawaniu świadczenia finansowego bez kryterium dochodowości uznając, że sam opiekun wie najlepiej jak wykorzystać przyznane środki. Jedyne kryterium to zamieszkanie w Szczecinie i zaświadczenie lekarskie o rozpoznanej chorobie Alzheimera. Dodatkowym wsparciem jest świetlica wytchnieniowa.
Jak można sprawować opiekę w domu chorego opowiedziała Bożena Nowicka z Bydgoskiego Stowarzyszenia Opieki Nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego. Przedstawiła działania stowarzyszenia zwracając w szczególności uwagę na różnorodność działań podejmowane wobec osób, które sprawują opiekę nad osobami z chorobami otępiennymi w domach. Wskazała na konieczność szkoleń psychologicznych dla opiekunów i pielęgniarek oraz stworzenie możliwości odpoczynku dla zmęczonych opiekunów.
Sylwia Grzelczak z Wielkopolskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego mówiła o pierwszym w Polsce Ośrodku Adaptacyjno-Rehabilitacyjnym dla Osób z Chorobą Alzheimera i o jego działaniach na rzecz chorych i opiekunów oferując pomoc rodzinom i osobom od początku choroby aż do stanu otępienia głębokiego, do momentu, gdy nie są już w stanie dotrzeć do ośrodka. Wskazała na ogromną rolę przebywania chorych w grupie rówieśniczej.
Maria Leszczyńska w swoim wystąpieniu przedstawiła formy opieki nad chorymi w prowadzonych przez Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera domach opieki całodobowej. Również podkreśliła konieczność przebywania chorych w grupie rówieśniczej zwracając uwagę iż samotność pogłębia otępienie. Działalność personelu w sprawowaniu opieki wspomagają młodzi ludzie z ośrodków wychowawczych.
O tym, jak otępienie, a zwłaszcza jego nasilone stadium wpływa na życie rodzinne i opiekuna mówił w swoim wystąpieniu prof. Tadeusz Parnowski, specjalista z dziedziny psychiatrii i psychogeriatrii. Omówił najczęstsze problemy występujące w tym stadium choroby. Zwrócił szczególną uwagę na konieczność dzielenia się odpowiedzialnością za chorego z rodziną, niezamykanie się oraz zadbanie o własne zdrowie i wypoczynek.
O formach opieki i przyczynach choroby Alzheimera mówiła specjalista medycyny rodzinnej Magdalena Dawgiałło. Zwróciła uwagę na długi czas oczekiwania na wizytę u specjalisty i dodatkowe specjalistyczne badania. Również wskazała na brak rozwiązań systemowych skoordynowanych i ukierunkowanych na chorobę alzheimera.
Maja Maciaszczyk, kierownik Środowiskowego Domu Samopomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Łodzi przedstawiła ogromną rolę grup wsparcia dla opiekunów chorych. Zwróciła uwagę, że spotkania grup wsparcia przynoszą o wiele lepsze efekty od konsultacji indywidualnych. Opiekunowie mogą dzielić się swoimi problemami, doświadczeniami, a co ważne – wiedzą, że nie są sami.
Ekspert Alzheimer Polska oraz członek Komisji Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska opowiedziała o doświadczeniach zagranicznych w opiece nad chorymi z demencją. Wyraziła konieczność jak najszybszego wprowadzenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego.
W podsumowaniu konferencji, dyrektor Centrum Projektów Społecznych w BRPO Barbara Imiołczyk podziękowała za przedstawione pomysły i rozwiązania. Zapewniła o dalszej działalności RPO na rzecz rozwiązywania problemów z chorobą Alzheimera.
Na zakończenie, Prezes Alzheimer Polska Zygmunt Wierzyński stwierdził, że wszystkie poruszane na konferencji problemy mają swoje odzwierciedlenie w założeniach Polskiego Planu Alzheimerowskiego złożonego przez Alzheimer Polska w Ministerstwie Zdrowia RP.
Obszerną relację z konferencji oraz jej zapis można zobaczyć pod adresem: https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/konferencja-alzheimer-wsparcie-chorych-i-opiekunow-relacja
