Alzheimer Polska przyłącza się do stanowiska Alzheimer Europe i ubolewa, że negatywna opinia Europejskiej Agencji Leków (EMA) na temat lecanemabu może pozbawić Europejczyków cierpiących na chorobę Alzheimera dostępu do leków dostępnych w USA i innych krajach.
Kategoria: Alzheimer Europe
Walne Zebranie Członków Alzheimer Polska
W dniu 20 czerwca odbyło się Walne Zebranie Członków Alzheimer Polska, podczas którego zostało przedstawione sprawozdanie z działalności zarządu za rok 2023. Było również przedstawione sprawozdanie finansowe za ten sam okres, co jest kluczowym elementem dla przejrzystości i odpowiedzialności organizacji. Członkowie mieli okazję wypowiedzenia się i do oceny działań Zarządu w roku 2023. Udzielono absolutorium Zarządowi oraz Komisji Rewizyjnej, co stanowi ważny aspekt zarządzania i nadzoru. Alzheimer Polska odgrywa istotną rolę w promowaniu zdrowia mózgu i wsparciu osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz ich opiekunów w podejmowanych działaniach w kraju, jak i aktywnie uczestnicząc w Alzheimer Europe oraz AGE Platform Europe.
Międzynarodowa konferencja ADI w Krakowie już w kwietniu 2024
Warszawa, 14.03.2024 r.
Informacja prasowa
Dlaczego Polska zamiata pod dywan problem
Choroby Alzheimera i innych demencji
Polski Plan Alzheimerowski do opracowania
Podczas 70. Światowego Zgromadzenia Zdrowia (WHA 70) w Genewie 29 maja 2017 r. 194 kraje, w tym Polska, zobowiązały się do realizacji Globalnego Planu Działania w zakresie zdrowia publicznego w odpowiedzi na demencję na lata 2017-2025. W przyszłym roku mija termin opracowania krajowych planów dotyczących demencji, które powinny stanowić kompleksową odpowiedź na wyzwania zdrowotne, społeczne i związane z opieką środowiskową, wynikające z gwałtownego wzrostu zachorowań na chorobę Alzheimera i inne choroby otępienne. W kwietniu tego roku Polacy dołączą do międzynarodowych ekspertów, organizacji alzheimerowskich, lekarzy i opiekunów, aby dyskutować o tym, jak najskuteczniej wdrażać plany działania w zakresie demencji oraz o najnowszych trendach wdiagnostyce i leczeniu. Konferencja organizowana jest przez Alzheimer’s Disease International (ADI) oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Dla delegatów z Polski rejestrujących się do udziału w konferencji przygotowano specjalną zniżkę.
Zgodnie z wytycznymi WHO, które zostały opracowane w porozumieniu z organizacjami takimi jak Alzheimer’s Disease International, krajowe plany powinny obejmować działania związane z wczesnym diagnozowaniem chorób otępiennych, leczeniem, opieką i wsparciem społecznym dla opiekunów osób cierpiących na te choroby, badaniami dotyczącymidemencji i innowacjami, systemami rejestracji pacjentów oraz edukacją publiczną na temat tych chorób. Plan uznaje, że otępienie nie jest normalną częścią starzenia się i że rządy powinny działać już teraz.
Polska znajduje się na niechlubnej liście krajów, które nie rozpoczęły systematycznych prac nad opracowaniem rozwiązań, nie mówiąc już o ich pilotażu, mimo że Polski Plan Alzheimerowski został stworzony w 2011 roku przez naukowców i przedstawicieli ogólnopolskiego porozumienia organizacji alzheimerowskich. Niestety nie został on jeszcze wdrożony. W 2019 roku choroba Alzheimera i inne choroby otępienne były 7. główną przyczyną zgonów. Jest to istotna przyczyna niepełnosprawności i zależności wśród osób starszych na całym świecie i oczekuje się, że liczba ta wzrośnie wraz ze starzeniem się populacji.
Obecnie około 8,7 miliona osób w Europie i około 55 milionów1 na całym świecie żyje z otępieniem, a każdego roku pojawia się 4,5 miliona nowych przypadków. Szacuje się, że choroba Alzheimera jest przyczyną 65-70 procent wszystkich przypadków otępienia. Jednak do 2050 r. liczba osób z otępieniem może osiągnąć nawet 139 milionów. Ta cicha epidemia, jak zaczyna się nazywać otępienie i chorobę Alzheimera, zaczyna osiągać alarmujące rozmiary. W Polsce demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotknąć ponad 1,2 miliona osób do 2050 roku. (źródło: 1 Global status report on the public health response to dementia (who.int)
– WHO zaleca tworzenie narodowych „planów działania w zakresie otępienia„. Jesteśmy jednym z nielicznych krajów w Europie bez takiego programu. Polski Plan Alzheimerowski byłby niewątpliwie bardzo pomocny w organizacji opieki i wsparcia dla rodzin i pacjentów. W krajach, które mają takie programy, podejmuje się cały szereg konkretnych działań, takich jak podnoszenie świadomości społecznej, ograniczanie czynników ryzyka, wczesne diagnozowanie i rozpoczynanie leczenia, wspieranie chorych i opiekunów po diagnozie, przeciwdziałanie ich izolacji oraz rozwijanie zindywidualizowanych usług opiekuńczych – podsumowuje prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego i członek komitetu organizacyjnego Międzynarodowej Konferencji Choroby Alzheimera – Choroba Alzheimera jest diagnozowana jedynie u około 25% osób, dlatego kluczem do zarządzania chorobą jest właściwe zdefiniowanie ścieżki pacjenta w systemie, stworzenie sieci specjalistycznych jednostek służby zdrowia umożliwiających wczesną i rzetelną diagnozę, dostęp do wiarygodnych danych z rejestrów medycznych oraz kampanie edukacyjne przeciwdziałające stygmatyzacji pacjentów. Istotne jest również przyjęcie założeń i opracowanie programu terapeutycznego dla chorych, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie pacjentów w oddziałach dzennych, poradniach i w domu, w tym w okresie końcowym (opieka paliatywna) – dodaje Prof. Gabryelewicz.
Do 2023 r. odsetek osób powyżej 65. roku życia w polskiej populacji wyniesie prawie 20%. Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po 65. roku życia praktycznie podwaja się z każdymi kolejnymi pięcioma latami. Oznacza to, że 3% osób w wieku 65-69 lat, 6% osób w wieku 70-74 lat i prawie połowa osób w wieku 85 lat i starszych zachoruje na chorobę Alzheimera. Ważne jest, aby zajęcie się problemem demencji stało się priorytetem zdrowia publicznego w Polsce.
– Podstawowym warunkiem nowoczesnej opieki medycznej nad osobami z demencją jest wczesna diagnoza. Niestety, nie jest to możliwe z wielu powodów. Nie opracowano standardów wczesnej diagnostyki. Lekarze pierwszego kontaktu nie przeprowadzają wywiadów diagnozujących stan poznawczy pacjentów. Sami pacjenci, którzy nie mieli przypadków choroby w swoim otoczeniu, nie proszą o takie badania. Niektóre sygnały pacjentów są bagatelizowane przez lekarzy POZ, którzy uzasadniają je wiekiem pacjenta. Brakuje też szkoleń i systemowego wsparcia dla opiekunów – mówi Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Opieki nad Osobami z Chorobą Alzheimera, współorganizator Międzynarodowej Konferencji Choroby Alzheimera. Jego zdaniem – opieka medyczna i wsparcie społeczne powinny tworzyć zintegrowany system, zgodnie z założeniami Polskiego Planu Alzheimerowskiego.-
Co dwa lata ADI organizuje międzynarodową konferencję, która przyciąga ponad 1000 delegatów z całego świata. Konferencja ADI 2024 odbędzie się w Hotelu Metropolo Kraków w dniach 24-26 kwietnia br. Aby uzyskać więcej informacji na temat uczestnictwa, kliknij poniższy link Registration | Alzheimer’s Disease International 36th Global Conference(adiconference.org)
*****
Informacje o Alzheimer’s Disease International (ADI)
ADI to międzynarodowa federacja 105 stowarzyszeń i federacji Alzheimera na całym świecie, współpracująca ze Światową Organizacją Zdrowia. ADI działa lokalnie, wspierając krajowe stowarzyszenia Alzheimera w promowaniu i oferowaniu opieki i wsparcia dla osób z demencją i ich partnerów w opiece, jednocześnie pracując globalnie, aby skupić uwagę na demencji i prowadzić kampanię na rzecz zmiany polityki zdrowotnej. Więcej informacji można znaleźć na stronie www.alzint.org
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera zostało założone w 1992 roku i jest członkiem ADI od 1995 roku. Misją stowarzyszenia jest organizowanie kompleksowego wsparcia dla osób żyjących z demencją i ich opiekunów. Jest to możliwe dzięki różnorodnym usługom, w tym grupom wsparcia dla pacjentów i opiekunów, doradztwu i wsparciu psychologicznemu oraz szkoleniom w zakresie opieki nad osobami z demencją. Stowarzyszenie koncentruje się również na podnoszeniu świadomości poprzez seminaria edukacyjne i wydarzenia, a także dystrybucję materiałów i pracę popierające zmiany w polityce zdrowotnej. Więcej informacji można znaleźć na stronie Polskie StowarzyszeniePomocy Osobom z Chorobą Alzheimera (alzheimer-waw.pl)
Apel do europosłów w sprawie priorytetów zdrowotnych w Europie
Alzheimer Polska prowadzi działania mające na celu zachęcenie obecnych europosłów oraz
kandydatów na europosłów w najbliższych wyborach do Parlamentu Europejskiego do
poparcia Apelu w sprawie demencji (Dementia Pledge). Poprzez tę ogólnoeuropejską akcję
staramy się, aby demencja stała się priorytetem zdrowotnym w Europie.
Apel ten znajduje się pod linkiem dementiapledge2024_AE
Manifest AGE Platform Europe – przed wyborami do Parlamentu Europejskiego
Alzheimer Polska wraz z innymi organizacjami zrzeszonymi w Age Platform Europę wspiera Manifest AGE Platform Europe skierowany do Posłów i Posłanek Parlamentu Europejskiego o:
1. Promowanie równości w każdym wieku
2. Promowanie partycypacji i aktywnego starzenia
3. Zapewnienie autonomii i dobrostanu osób starszych
Aby przejść do Manifestu kliknij w grafikę poniżej.
AGE e Platform Europe to sieć pozarządowych organizacji osób w wieku 50+ oraz organizacji działających na ich rzecz, której celem jest wyrażanie i promowanie interesów 200 mln obywateli w wieku 50+ w Unii Europejskiej oraz podnoszenie świadomości społecznej na tematy, które tych osób dotyczą. Do nich należą sprawy związane z dyskryminacją ze względu na wiek, zatrudnieniem, aktywnym starzeniem, ochroną socjalną, reformami systemów emerytalnych, integracją społeczną, zdrowiem, przemocą wobec osób starszych, solidarnością międzypokoleniową, badaniami naukowymi, dostępnością transportu publicznego, środowiskiem, nowymi technologiami. Age Platform Europe działa bardzo aktywnie od 2001 r. i ma ponad 100 organizacji członkowskich z wielu krajów.
Wrzesień to Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera – 2023′
World Alzheimer’s Month 2023
NIGDY ZA WCZEŚNIE, NIGDY ZA PÓŹNO
Never too early, never too late
Hasło tegorocznego Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera ma na celu zwrócenie uwagi społeczeństw na kluczowe czynniki ryzyka otępienia, możliwości jego zmniejszenia, oraz znaczenia odsunięcia w czasie objawów otępienia (demencji).
Światowa Organizacja Alzheimerowska (Alzheimer’s Disease International-ADI) apeluje do wszystkich ludzi, od pojedynczych obywateli do wielkich organizacji, w tym stowarzyszeń alzheimerowskich na całym świecie, o włączenie się do kampanii edukacyjnej we wrześniu, który obchodzimy jako Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera. Continue reading
Jesteśmy pełnoprawnym członkiem Alzheimer Europe
Z ogromną przyjemnością informujemy iż w dniu 17 października 2022 r. podczas Zgromadzenia Członków Alzheimer Europe odbywającego się w ramach 32. Konferencji Alzheimer Europe w Bukareszcie, Alzheimer Polska zostało jednogłośnie przyjęte w poczet członków tej organizacji.Z ramienia Alzheimer Polska w konferencji uczestniczyła kol. Edyta Ekwińska, wiceprezes AP.
Nowy członek AGE Platform Europe!
Z wielką radością informujemy, że w dniu 17 listopada 2021 roku na Walnym Zgromadzeniu Age Platform Europe zostaliśmy oficjalnie przyjęci w poczet członków tej organizacji.
Age Platform Europe to sieć pozarządowych organizacji osób w wieku 50+ oraz organizacji działających na ich rzecz, której celem jest wyrażanie i promowanie interesów 200 mln obywateli w wieku 50+ w Unii Europejskiej oraz podnoszenie świadomości społecznej na tematy, które tych osób dotyczą. Do nich należą sprawy związane z dyskryminacją ze względu na wiek, zatrudnieniem, aktywnym starzeniem, ochroną socjalną, reformami systemów emerytalnych, integracją społeczną, zdrowiem, przemocą wobec osób starszych, solidarnością międzypokoleniową, badaniami naukowymi, dostępnością transportu publicznego, środowiskiem, nowymi technologiami. Age Platform Europe działa bardzo aktywnie od 2001 r. i ma ponad 100 organizacji członkowskich z wielu krajów.
O wizji, misji, celach i wartościach Age Platform Europe przeczytać można na ich stronie www.age-platform.eu
Wrzesień miesiącem choroby Alzheimera
Miesiąc wrzesień Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera. W tym roku obchodzony jest pod hasłem „Demencja. Wiedzieć i rozpoznać jak najwcześniej”
ADI to federacja organizacji alzheimerowskich z 105 państw. Jak co roku, wrzesień obchodzony jest jako Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera. Tym razem, ADI zwraca uwagę na potrzebę jak najwcześniejszego rozpoznawania otępienia, aby chorzy i ich rodziny mogli odpowiednio przygotować się na kolejne lata życia z choroba. Niestety, szacuje się, że na świecie aż 75% chorych nie ma postawionej diagnozy. Podobnie jest w naszym kraju. Uzyskanie diagnozy jest często poważnym wyzwaniem i niełatwym procesem dla chorych i ich bliskich. A dodatkowo, stygmatyzacja chorych oznacza, ze wiele osób obawia się diagnozy, unika kontaktu ze specjalistami, czeka z rozpoznaniem do późnego stadium choroby.
Obecnie na świecie ponad 55 mln osób żyje z otępieniem, a do 2050 r. będzie takich osób aż 139 mln. Co roku rozpoznaje się 10 mln przypadków, co oznacza, że co 3 sekundy ktoś na świecie rozpoczyna długa i trudna drogę z choroba. Badania ADI wskazują, że 80 % ludzi na świecie obawia się choroby, a 1 na 4 osoby sądzi, że nie da się uniknąć demencji. Szacuje się, że ponad połowa lekarzy (62%) błędnie uważa, że demencja jest częścią normalnego starzenia się. 1/3 opiekunów nie chce ujawniać diagnozy swojego bliskiego, ukrywa ja i wstydzi się, że opiekuje się chorym. A ponad połowa opiekunów przyznaje, że ich zdrowie ucierpiało z powodu długotrwałej, wymagającej opieki.
Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera to okazja, aby głośno mówić o wyzwaniach, związanych z opieka medyczna i społeczna. Wiedza o chorobie, jej przyczynach i sposobach opieki to pierwszy krok do lepszego radzenia sobie i wspierania chorych oraz ich rodzinnych opiekunów. W naszym kraju ta wiedza jest nadal niewystarczająca, a brak kompleksowego systemu opieki nad ta szczególna grupa osób jest ogromnym wyzwaniem. Organizacje alzheimerowskie w Polsce od wielu lat apelują o wprowadzenie w życie Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Do takich rozwiązań nawołuje WHO, ADI i Alzheimer Europe.
29 konferencja Alzheimer Europe „Making valuable connections”
Raport z konferencji (23-25 października 2019, Haga)
Pod koniec października przedstawiciele naszej organizacji mieli okazję uczestniczyć w kolejnej konferencji Alzheimer Europe. Takie konferencje odbywają się każdego roku w innym kraju Europy i gromadzą nie tylko działaczy i pracowników z organizacji alzheimerowskich należących do federacji Alzheimer Europe, ale specjalistów, ekspertów, naukowców, lekarzy, pielęgniarek, pracowników opieki społecznej, studentów, wolontariuszy, opiekunów, osoby żyjące z otępieniem oraz urzędników ministerstw zdrowia czy opieki społecznej. Są okazją do wymiany doświadczeń, uczenia się od siebie, spotkania znajomych z bratnich stowarzyszeń, wybitnych ekspertów i nawiązywania kontaktów. Dwie konferencje miały miejsce w Warszawie – w 1996 i 2011 r.