Zapraszamy do udziału w pilotażowym projekcie badawczym dotyczącym potrzeb osób żyjących z demencją w młodym wieku (young onset dementia, YOD) w Polsce. Projekt realizowany jest w Klinice Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (UCK) pod kierownictwem dr Urszuli Skrobas, neurologa, Atlantic Fellow w Global Brain Health Institute.
Celem badania jest zebranie doświadczeń i opinii osób dotkniętych demencją w młodym wieku, ich bliskich oraz pracowników ochrony zdrowia, aby w kolejnym etapie opracować ogólnopolską ankietę służącą lepszemu rozpoznaniu potrzeb i barier w opiece nad tą grupą pacjentów.
Kto może wziąć udział?
- Osoby z objawami demencji przed 65. r.ż. (różne postaci: choroba Alzheimera, otępienie czołowo-skroniowe, otępienie z ciałami Lewy’ego, otępienie naczyniopochodne), niezależnie od wieku postawienia diagnozy.
- Bliscy i opiekunowie – krewni pierwszego stopnia osób z taką diagnozą, a także osoby, które pełniły rolę opiekuna w ciągu ostatnich 5 lat.
- Personel medyczny – lekarze (neurolodzy, interniści, lekarze rodzinni, kardiolodzy, psychiatrzy, geriatrzy, laryngolodzy, okuliści), pielęgniarki, fizjoterapeuci, neuropsycholodzy, psycholodzy, (neuro)logopedzi oraz pracownicy socjalni, którzy w ostatnim roku sprawowali opiekę nad choć jedną osobą z demencją w młodym wieku.
Jak wygląda udział w badaniu?
Po zakończeniu rekrutacji przeprowadzimy indywidualne wywiady oraz spotkania grup fokusowych. Zebrane informacje posłużą do opracowania narzędzi badawczych, które w dalszej fazie pozwolą ocenić potrzeby i bariery w opiece nad osobami żyjącymi z demencją w młodym wieku w Polsce.
Kontakt
Osoby zainteresowane udziałem prosimy o zgłoszenie na jeden z adresów:
urszula.skrobas@gumed.edu.pl
demencjawmlodymwieku@gumed.edu.pl