Łączy nas pacjent – dyżury telefoniczne

Alzheimer Polska włączył się do projektu Rzecznika Praw Pacjenta „Łączy nas pacjent” uruchamiając dyżury telefoniczne dla osób zainteresowanych problemem choroby Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi. Dyżury odbywają się w godzinach 18.00 – 19.30 w dniach:
29 września 2021,
27 października 2021,
24 listopada 2021,
22 grudnia 2021.
Wszystkich zainteresowanych prosimy o kontakt pod numerem telefonu 697 101 514.

Porozmawiajmy – jak choroba Alzheimera dotyka ludzi młodych

Choroba otępienna o wczesnym początku była głównym tematem konferencji, która odbyła się 17 września 2021 roku w Biurze RPO. Została zorganizowane wspólnie przez Alzheimer Polska, RPO i Fundację Stabilo. Było to kolejne ze spotkań poświęconych chorobie Alzheimera, które jest organizowane jak co roku, w Biurze RPO.

Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji kojarzą się z podeszłym wiekiem. Zdarza się jednak, że choroba Alzheimera występuje przed 65. rokiem życia – już u 20-, 30-, 40-latków. Jest trudna do zdiagnozowania, bo mało kto podejrzewa chorobę otępienną w tym wieku.

„Obecnie w Polsce żyje ok. 300 tysięcy ludzi z chorobą Alzheimera, a zgodnie z prognozami w ciągu najbliższych 30 lat ta liczba może się potroić. To jednak o czym prawie wcale się nie mówi, to choroba Alzheimera u ludzi młodych” – mówił rzecznik praw obywatelskich prof. Marcin Wiącek otwierając konferencję.

Prof. Maria Barcikowska, lekarz specjalista neurolog i neuropatolog, mówiła o problemach związanych z diagnozowaniem i leczeniem ludzi młodych i w średnim wieku. Zwróciła również uwagę na alarmujące analizy wskazujące, że liczba rozpoznawanych przypadków otępienia o wczesnym początku systematycznie rośnie, a przebieg choroby Alzheimera o wczesnym początku jest bardziej dramatyczny niż u chorych o późnym początku zachorowania.

Sytuację osób młodych z chorobą otępienną na świecie zaprezentował prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Wskazał na wyniki badań pokazujących skalę zjawiska, podkreślił ogromne znaczenie wczesnego rozpoznania choroby, które umożliwia m.in. zmianę stanowiska w pracy, zapoznanie się z możliwościami wsparcia czy uporządkowanie dokumentów finansowych.Dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska, przedstawiła problemy młodych osób z rozpoznaniem otępienia w polskich realiach. Podkreśliła, że choroba wiąże się z ogromnym poświęceniem rodzin, których życie zmienia się nieodwracalnie.

O problemach osób chorych związanych z zatrudnieniem i prawem do świadczeń z zabezpieczenia społecznego mówiła pani Dorota Siwiec z Zespołu Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego w BRPO. Natomiast kwestię problemów prawnych związanych z chorobą otępienną oraz alternatyw do instytucji ubezwłasnowolnienia przedstawiła pani Barbara Imiołczyk, dyrektor Centrum Projektów Społecznych w BRPO.

Obszerne sprawozdanie z konferencji można znaleźć pod adresem:

Konferencja „Porozmawiajmy – jak choroba Alzheimera dotyka ludzi młodych” | Rzecznik Praw Obywatelskich (brpo.gov.pl)

Wrzesień miesiącem Alzheimera

Wrzesień miesiącem choroby Alzheimera

Miesiąc wrzesień Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera. W tym roku obchodzony jest pod hasłem „Demencja. Wiedzieć i rozpoznać jak najwcześniej”

ADI to federacja organizacji alzheimerowskich z 105 państw. Jak co roku, wrzesień obchodzony jest jako Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera. Tym razem, ADI zwraca uwagę na potrzebę jak najwcześniejszego rozpoznawania otępienia, aby chorzy i ich rodziny mogli odpowiednio przygotować się na kolejne lata życia z choroba. Niestety, szacuje się, że na świecie aż 75% chorych nie ma postawionej diagnozy. Podobnie jest w naszym kraju. Uzyskanie diagnozy jest często poważnym wyzwaniem i niełatwym procesem dla chorych i ich bliskich. A dodatkowo, stygmatyzacja chorych oznacza, ze wiele osób obawia się diagnozy, unika kontaktu ze specjalistami, czeka z rozpoznaniem do późnego stadium choroby.

Obecnie na świecie ponad 55 mln osób żyje z otępieniem, a do 2050 r. będzie takich osób aż 139 mln. Co roku rozpoznaje się 10 mln przypadków, co oznacza, że co 3 sekundy ktoś na świecie rozpoczyna długa i trudna drogę z choroba. Badania ADI wskazują, że 80 % ludzi na świecie obawia się choroby, a 1 na 4 osoby sądzi, że nie da się uniknąć demencji. Szacuje się, że ponad połowa lekarzy (62%) błędnie uważa, że demencja jest częścią normalnego starzenia się. 1/3 opiekunów nie chce ujawniać diagnozy swojego bliskiego, ukrywa ja i wstydzi się, że opiekuje się chorym. A ponad połowa opiekunów przyznaje, że ich zdrowie ucierpiało z powodu długotrwałej, wymagającej opieki.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera to okazja, aby głośno mówić o wyzwaniach, związanych z opieka medyczna i społeczna. Wiedza o chorobie, jej przyczynach i sposobach opieki to pierwszy krok do lepszego radzenia sobie i wspierania chorych oraz ich rodzinnych opiekunów. W naszym kraju ta wiedza jest nadal niewystarczająca, a brak kompleksowego systemu opieki nad ta szczególna grupa osób jest ogromnym wyzwaniem. Organizacje alzheimerowskie w Polsce od wielu lat apelują o wprowadzenie w życie Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Do takich rozwiązań nawołuje WHO, ADI i Alzheimer Europe.

Zjazd

Zjazd organizacji członkowskich Alzheimer Polska

W dniach 25-27 czerwca br. odbył się, po rocznej przerwie spowodowanej sytuacją pandemiczną, ogólnopolski zjazd organizacji członkowskich Alzheimer Polska. Na cały program zjazdu złożyły się trzy bardzo ważne wydarzenia.

Pierwszym było spotkanie w Urzędzie Miasta Lublina uświetniające 22-lecie Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. Spotkanie to, oprócz Jubilata i zaproszonych organizacji alzheimerowskich zaszczycili przedstawiciele Wojewody Lubelskiego, Prezydenta Miasta Lublina oraz zaprzyjaźnionych organizacji pozarządowych.

 

 

Drugie wydarzenie wypełniła konferencja naukowa pt. „Przyszłość chorych żyjących z demencją i ich rodzin”. W jej trakcie uczestniczyliśmy wykładzie Prof. dr hab. n. med. Katarzyny Gustaw –Rothenberg z Uniwersytetu Yale w USA pt. „Nowoczesne leczenie w chorobie Alzheimera i pokrewnych zaburzeniach otępiennych”. Wykład był transmitowany on-line ze Stanów Zjednoczonych. Drugim równie ciekawym był wykład Pani Prof. Stanisławy Steuden z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. Temat: „Wieloletnia opieka nad pacjentem z demencją trudnym wyzwaniem dla opiekuna”. Oba wykłady były bardzo ciekawe i mocno poruszyły uczestników konferencji, co przejawiło się w bardzo ciekawej dyskusji. Mieliśmy również okazję zwiedzić siedzibę Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego i Środowiskowy Dom Samopomocy „Mefazja”.

 

 

Trzecim wydarzeniem było VI Walne Zebranie członków Alzheimer Polska, na którym podjęto kilka ważnych decyzji. Zarząd przedstawił sprawozdanie z działań podejmowanych w roku 2020, Komisja Rewizyjna przedstawiła sprawozdanie finansowe za rok 2020. Po dyskusji przyjęto obydwa sprawozdania oraz udzielono absolutorium zarówno Zarządowi jak i Komisji Rewizyjnej. Podjęto również dwie ważne decyzje: o podjęciu działań mających na celu uzyskanie statusu organizacji pożytku publicznego oraz o przystąpieniu Alzheimer Polska do organizacji AGE Platform. To europejska platforma organizacji pozarządowych służącym osobom starszym.

 

Ponieważ nie tylko pracą człowiek żyje, przeto dla „ducha” mieliśmy spacer z przewodnikiem po pięknej Starówce Lubelskiej oraz wyjazd do Kazimierza Dolnego i rejs statkiem po Wiśle.

Organizatorami Zjazdu było Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie oraz Alzheimer Polska.

Logo akcji Alzheimer RozumiemWspieram

Kampania informacyjna „Alzheimer – rozumiem – wspieram”

Alzheimer Polska wraz Rzecznikiem Praw Obywatelskich uprzejmie zapraszają do udziału w kampanii informacyjno-edukacyjnej „Alzheimer – rozumiem – wspieram”.

Celem kampanii jest zwiększenie wiedzy na temat choroby Alzheimera i innych rodzajów otępienia (demencji) oraz o potrzebach osób chorych i ich opiekunów rodzinnych. Przygotowaliśmy materiały: ulotkę i broszurę, które w prosty sposób opisują zagadnienie.

Serdecznie zachęcamy do włączenia się w akcję wykorzystując załączone materiały i publikacje zamieszczone na stronie Alzheimer Polska https://www.alzheimer-polska.pl oraz RPO https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera

Materiały zawierają odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania dotyczące choroby, przedstawiają informacje dotyczące stawiania diagnozy, leczenia, opieki oraz kwestii prawnych. Wszystkie publikacje są udostępnione na otwartej licencji Creative Common i można je wykorzystywać w całości lub we fragmentach.

Continue reading

Konferencja online „Jak epidemia wpłynęła na sytuację osób żyjących z chorobą Alzheimera, dobre praktyki i wnioski na przyszłość”

W imieniu Rzecznika Praw Obywatelskich, Alzheimer Polska oraz Fundacji Stabilo mamy przyjemność zaprosić na konferencję:

„Jak epidemia wpłynęła na sytuację osób żyjących z chorobą Alzheimera, dobre praktyki i wnioski na przyszłość”

3 września 2020 r. (czwartek) w godzinach 13.00 – 15.00.

Dotychczas nasze wrześniowe konferencje charakteryzowały się tym, że w różnych miejscach Polski były organizowane spotkania lokalne połączone online z konferencją w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Zapraszano na nie lokalne władze, instytucje publiczne, liderów organizacji społecznych, opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera, osoby chorujące, terapeutów. Spotkania te były okazją do zauważenia problemów i potrzeb rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera oraz do rozmów na ten temat w kontekście lokalnym. (Nagrania z konferencji są dostępne na stronie rzecznika praw obywatelskich w zakładce choroba Alzheimera.)

W tym roku sytuacja związana z epidemią zmusiła nas do zmiany formuły.

Aby wziąć udział w spotkaniu wystarczy wejść na link: https://us02web.zoom.us/j/86951257163

Konferencję można też śledzić na FB: https://www.facebook.com/events/935401973629392/

Wrzesień miesiąca Alzheimera

Światowy miesiąc choroby Alzheimera

ŚWIATOWY MIESIĄC CHOROBY ALZHEIMERA to koordynowana od 1994 roku przez Międzynarodową Organizację Alzheimer’s Disease International (ADI) kampania informacyjna, prowadzona na całym świecie. Jej celem jest  podnoszenie świadomości społecznej oraz przeciwdziałanie stygmatyzacji. Chociaż wpływ takich kampanii jest coraz większy, nadal niezrozumienie, czym jest otępienie (demencja) i jakie ma konsekwencje dla chorych i ich bliskich, oraz ich stygmatyzacja, stanowią poważne, globalne wyzwanie.

Continue reading

Webinarium: Jak powinna wyglądać dobra komunikacja w rodzinie z osobą żyjącą z chorobą otępienną.

Webinarium przygotowane zostało przy współpracy Alzheimer Polska. Link zostanie opublikowany na stronie Biura Rzecznika Praw Obywatelskich https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera – prosimy o śledzenie informacji. Informacja o tym webinarium znajdzie się również na naszej stronie.

O wadze problemu osób z chorobą Alzheimera niech świadczy fakt iż na stronie Rzecznika Praw Obywatelskich znajduje się osobna zakładka dedykowana problemom osób z chorobą Alzheimera.

Webinar

Webinarium: Jak sobie radzić w trudnych sytuacjach w sprawowaniu opieki nad chorymi z otępieniem rozmawiali eskperci.

Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Fundacja Stabilo zapraszają zapis webinarium  z 16 czerwca 2020 r.


Społeczeństwo w Polsce, tak jak i w całej Europie, się starzeje. Wraz z wiekiem wzrasta ryzyko zachorowania na demencję. Aktualnie, wg Alzheimer Europe, w Polsce żyje przeszło pół miliona osób z chorobą otępienną, a przynajmniej drugie tyle osób jest zaangażowanych w opiekę nad chorymi. Z każdym rokiem populacja tej grupy osób będzie rosła, natomiast świadomość społeczna o samej chorobie, jej przebiegu, sposobach leczenia, sprawowaniu opieki jest wciąż bardzo niska.

Continue reading