X Jubileuszowa Konferencja Alzheimerowska w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich

W dniu 21 września, w Światowym Dniu Choroby Alzheimera, w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się X Jubileuszowa Konferencja Alzheimerowska pt. „Tworzenie przyjaznego środowiska dla osób żyjących z zespołem otępiennym. Wiedza – Wsparcie – Współdziałanie”. Wydarzenie, zgodnie z coroczną tradycją, zostało zorganizowane w formule gwiaździstej, a zapis transmisji online jest dostępny do obejrzenia w serwisie YouTube pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=MoRC_B5UXUU.

Jubileuszowa edycja konferencji była poświęcona budowaniu przyjaznego otoczenia dla osób żyjących z demencją oraz wzmacnianiu systemu wsparcia ich opiekunów. W trakcie spotkania zaprezentowano kluczowe kierunki działań, przykłady dobrych praktyk oraz rozwiązania ukierunkowane na realną pomoc osobom z zespołem otępiennym i ich bliskim.

Inauguracja realizacji Krajowego Programu Działań Wobec Chorób Otępiennych

14 września br. w Sali Kolumnowej Ministerstwa Zdrowia odbyła się konferencja inaugurująca realizację Krajowego Programu Działań Wobec Chorób Otępiennych.

Konferencję otworzyły Panie Katarzyna Kęcka – Wiceminister Zdrowia oraz Marzena Okła-Drewnowicz – Sekretarz Stanu, Pełnomocnik Rządu do spraw Polityki Senioralnej. Jednym z pierwszych punktów agendy było wręczenie powołań dla członków Zespołu ds. monitorowania realizacji Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych. Miło nam poinformować, że powołanie do Zespołu otrzymała również nasza Prezes, dr n. o zdr. Edyta Ekwińska. W programie konferencji było również wystąpienie prof. dr hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego – konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii, który mówił o jednym z największych wyzwań zdrowia publicznego, jakim są choroby otępienne.

W panelu dyskusyjnym podjęto temat rozpoznania i leczenia chorób otępiennych w polskim systemie ochrony zdrowia. W dyskusji wzięli udział: prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, dr hab. n. med. prof. nadzw. Agnieszka Gorzkowska, prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, dr n. med. Anna Barczak, prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak i prof. dr hab. n. med. Katarzyna Wieczorkowska-Tobis.

W dalszej części konferencji m.in. przedstawiony został projekt „Helpline – bezpłatna infolinia dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów”. Przedstawiła go wraz z Panią dr n. med. Marią Jessa-Jabłońską – Zastępcą Rzecznika Praw Pacjenta nasza Prezes dr n. o zdr. Edyta Ekwińska.

 

 

Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje. Doroczna konferencja w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.

9 września 2025 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja „Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje”. To coroczne wydarzenie poświęcone osobom żyjącym z zespołem otępiennym, współorganizowane przez Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Alzheimer Polska we wrześniu – Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.

W trakcie konferencji, jej uczestnicy próbowali znaleźć model koordynowanej opieki osób żyjących z zespołami otępiennymi. Rozmawiali o tym, czego potrzebują osoby żyjące z chorobą i ich opiekunowie, jak w polskich warunkach można zapewnić najlepsze wsparcie, jak wykorzystać zasoby lokalne oraz jakie zmiany prawne i organizacyjne są potrzebne.

Konferencja miała formułę „gwiaździstą”, a debacie przyglądali się uczestnicy ponad 80 spotkań lokalnych. Wydarzenie było tłumaczona na polski język migowy i transmitowana online. Continue reading →

Przedstawiciel Alzheimer Polska na spotkaniu Zarządu Age Platform Europe

W dniach 1 – 3 kwietnia 2025r. przedstawicielka Alzheimer Polska Dr Edyta Ekwińska uczestniczyła w spotkaniu Zarządu Age Platform Europe w Mannheim w Niemczech. W ramach pierwszego dnia miała przyjemność przedstawić prezentację pt. Discover Poland, aby przybliżyć uroki naszego kraju zgromadzonym przedstawicielom organizacji seniorskich z całej Europy. Spotkanie było połączone z największa konferencją organizacji senioralnych, czyli XIV Dniami Seniora, które uroczyście otworzył kanclerz Niemiec Olaf Scholz. Udział w wydarzeniu był okazją do bliższego poznania rozwiązań systemowych w zakresie polityki senioralnej, w tym opieki długoterminowej nad osobami zależnymi w Europie.

Koalicja dla Zdrowia Mózgu

W uroczystej sesji otwierającej III Polski Kongres Neurologii i Psychiatrii w dniu  21 marca 2025r. podpisana została Koalicja dla Zdrowia Mózgu. To nowa inicjatywa, która ma zwiększyć świadomość społeczną na temat chorób mózgu, w tym choroby Alzheimera oraz zmniejszyć stygmatyzację pacjentów. Symboliczny dokument podpisali wspólnie Prof. Alina Kułakowska Prezes PTN, Prof. Agata Szulc Prezes Elekt PTP, Prof. Bartosz Karaszewski – krajowy konsultant w dziedzinie neurologii, Prof. Piotr Gałecki – krajowy konsultant  w dziedzinie psychiatrii, Dr Małgorzata Gałązka Sobotka- Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz organizacje pacjenckie. W imieniu Alzheimer Polska podpis złożyła Dr Edyta Ekwińska – wiceprezes Alzheimer Polska. Liczymy na owocną współpracę.

Notatka nt. spotkania reprezentantów Alzheimer Polska w Ministerstwie Zdrowia

W dniu 19 listopada 2024 roku Edyta Ekwinska Wiceprezes Alzheimer Polska spotkała się w Ministerstwie Zdrowia z Wiceministrem Zdrowia Wojciechem Koniecznym. Spotkanie odbyło się w ramach nowopowstałego Zespołu ds. Zdrowia Mózgu działającego przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Tematem rozmowy był m. in. powstający obecnie w Ministerstwie Krajowy Program wobec Chorób Otępiennych.

34. Konferencja Alzheimer Europe

W dniach 8-10 października odbyła się w Genewie 34. Konferencja Alzheimer Europe.
Polskę reprezentowała nasza Wiceprezes dr n. o zdr. Edyta Ekwińska. Konferencja, która
zgromadziła 963 delegatów z 42 krajów europejskich odbyła się pod hasłem „Nowe
horyzonty – innowacje w opiece nad osobami żyjącymi z demencją”. W konferencji
uczestniczyło również 37 osób żyjących z demencją oraz 50 opiekunów. W drugim dniu
uczestnicy konferencji skupiali się na uczynieniu demencji priorytetem w działaniach
europejskich oraz na innowacjach w opiece nad osobami z demencją. Dzień trzeci
poświęcony był intersekcjonalności w demencji oraz zdrowiu mózgu i profilaktyce.
Następna, 35. Konferencja Alzheimer Europe odbędzie się 6-8 października 2025 w Bolonii,
we Włoszech.

Opiekun osoby żyjącej z zespołem otępiennym – możliwości wsparcia

Pod takim tytułem odbyła się doroczna konferencja w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Zorganizowana w ramach Miesiąca Choroby Alzheimera przez Alzheimer Polska oraz Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. W tym roku Poświęcona została możliwościom wsparcia osób, które opiekują się chorymi z zespołem otępiennym, w tym na chorobę Alzheimera.

Continue reading →

Konferencja ADI w Krakowie 2024

Międzynarodowa konferencja ADI w Krakowie już w kwietniu 2024

Warszawa, 14.03.2024 r.

Informacja prasowa

Dlaczego Polska zamiata pod dywan problem
Choroby Alzheimera i innych demencji
Polski Plan Alzheimerowski do opracowania

Podczas 70. Światowego Zgromadzenia Zdrowia (WHA 70) w Genewie 29 maja 2017 r. 194 kraje, w tym Polska, zobowiązały się do realizacji Globalnego Planu Działania w zakresie zdrowia publicznego w odpowiedzi na demencję na lata 2017-2025. W przyszłym roku mija termin opracowania krajowych planów dotyczących demencji, które powinny stanowić kompleksową odpowiedź na wyzwania zdrowotne, społeczne i związane z opieką środowiskową, wynikające z gwałtownego wzrostu zachorowań na chorobę Alzheimera i inne choroby otępienne. W kwietniu tego roku Polacy dołączą do międzynarodowych ekspertów, organizacji alzheimerowskich, lekarzy i opiekunów, aby dyskutować o tym, jak najskuteczniej wdrażać plany działania w zakresie demencji oraz o najnowszych trendach wdiagnostyce i leczeniu. Konferencja organizowana jest przez Alzheimer’s Disease International (ADI) oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Dla delegatów z Polski rejestrujących się do udziału w konferencji przygotowano specjalną zniżkę.

Zgodnie z wytycznymi WHO, które zostały opracowane w porozumieniu z organizacjami takimi jak Alzheimer’s Disease International, krajowe plany powinny obejmować działania związane z wczesnym diagnozowaniem chorób otępiennych, leczeniem, opieką i wsparciem społecznym dla opiekunów osób cierpiących na te choroby, badaniami dotyczącymidemencji i innowacjami, systemami rejestracji pacjentów oraz edukacją publiczną na temat tych chorób. Plan uznaje, że otępienie nie jest normalną częścią starzenia się i że rządy powinny działać już teraz.

Polska znajduje się na niechlubnej liście krajów, które nie rozpoczęły systematycznych prac nad opracowaniem rozwiązań, nie mówiąc już o ich pilotażu, mimo że Polski Plan Alzheimerowski został stworzony w 2011 roku przez naukowców i przedstawicieli ogólnopolskiego porozumienia organizacji alzheimerowskich. Niestety nie został on jeszcze wdrożony. W 2019 roku choroba Alzheimera i inne choroby otępienne były 7. główną przyczyną zgonów. Jest to istotna przyczyna niepełnosprawności i zależności wśród osób starszych na całym świecie i oczekuje się, że liczba ta wzrośnie wraz ze starzeniem się populacji.

Obecnie około 8,7 miliona osób w Europie i około 55 milionów1 na całym świecie żyje z otępieniem, a każdego roku pojawia się 4,5 miliona nowych przypadków. Szacuje się, że choroba Alzheimera jest przyczyną 65-70 procent wszystkich przypadków otępienia. Jednak do 2050 r. liczba osób z otępieniem może osiągnąć nawet 139 milionów. Ta cicha epidemia, jak zaczyna się nazywać otępienie i chorobę Alzheimera, zaczyna osiągać alarmujące rozmiary. W Polsce demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotknąć ponad 1,2 miliona osób do 2050 roku. (źródło: 1 Global status report on the public health response to dementia (who.int)

– WHO zaleca tworzenie narodowych „planów działania w zakresie otępienia„. Jesteśmy jednym z nielicznych krajów w Europie bez takiego programu. Polski Plan Alzheimerowski byłby niewątpliwie bardzo pomocny w organizacji opieki i wsparcia dla rodzin i pacjentów. W krajach, które mają takie programy, podejmuje się cały szereg konkretnych działań, takich jak podnoszenie świadomości społecznej, ograniczanie czynników ryzyka, wczesne diagnozowanie i rozpoczynanie leczenia, wspieranie chorych i opiekunów po diagnozie, przeciwdziałanie ich izolacji oraz rozwijanie zindywidualizowanych usług opiekuńczych – podsumowuje prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego i członek komitetu organizacyjnego Międzynarodowej Konferencji Choroby Alzheimera – Choroba Alzheimera jest diagnozowana jedynie u około 25% osób, dlatego kluczem do zarządzania chorobą jest właściwe zdefiniowanie ścieżki pacjenta w systemie, stworzenie sieci specjalistycznych jednostek służby zdrowia umożliwiających wczesną i rzetelną diagnozę, dostęp do wiarygodnych danych z rejestrów medycznych oraz kampanie edukacyjne przeciwdziałające stygmatyzacji pacjentów. Istotne jest również przyjęcie założeń i opracowanie programu terapeutycznego dla chorych, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie pacjentów w oddziałach dzennych, poradniach i w domu, w tym w okresie końcowym (opieka paliatywna) – dodaje Prof. Gabryelewicz.

Do 2023 r. odsetek osób powyżej 65. roku życia w polskiej populacji wyniesie prawie 20%. Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po 65. roku życia praktycznie podwaja się z każdymi kolejnymi pięcioma latami. Oznacza to, że 3% osób w wieku 65-69 lat, 6% osób w wieku 70-74 lat i prawie połowa osób w wieku 85 lat i starszych zachoruje na chorobę Alzheimera. Ważne jest, aby zajęcie się problemem demencji stało się priorytetem zdrowia publicznego w Polsce.

– Podstawowym warunkiem nowoczesnej opieki medycznej nad osobami z demencją jest wczesna diagnoza. Niestety, nie jest to możliwe z wielu powodów. Nie opracowano standardów wczesnej diagnostyki. Lekarze pierwszego kontaktu nie przeprowadzają wywiadów diagnozujących stan poznawczy pacjentów. Sami pacjenci, którzy nie mieli przypadków choroby w swoim otoczeniu, nie proszą o takie badania. Niektóre sygnały pacjentów są bagatelizowane przez lekarzy POZ, którzy uzasadniają je wiekiem pacjenta. Brakuje też szkoleń i systemowego wsparcia dla opiekunów – mówi Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Opieki nad Osobami z Chorobą Alzheimera, współorganizator Międzynarodowej Konferencji Choroby Alzheimera. Jego zdaniem – opieka medyczna i wsparcie społeczne powinny tworzyć zintegrowany system, zgodnie z założeniami Polskiego Planu Alzheimerowskiego.-

Co dwa lata ADI organizuje międzynarodową konferencję, która przyciąga ponad 1000 delegatów z całego świata. Konferencja ADI 2024 odbędzie się w Hotelu Metropolo Kraków w dniach 24-26 kwietnia br. Aby uzyskać więcej informacji na temat uczestnictwa, kliknij poniższy link Registration | Alzheimer’s Disease International 36th Global Conference(adiconference.org)

page2image27778368 page2image27781904

*****

Informacje o Alzheimer’s Disease International (ADI)

ADI to międzynarodowa federacja 105 stowarzyszeń i federacji Alzheimera na całym świecie, współpracująca ze Światową Organizacją Zdrowia. ADI działa lokalnie, wspierając krajowe stowarzyszenia Alzheimera w promowaniu i oferowaniu opieki i wsparcia dla osób z demencją i ich partnerów w opiece, jednocześnie pracując globalnie, aby skupić uwagę na demencji i prowadzić kampanię na rzecz zmiany polityki zdrowotnej. Więcej informacji można znaleźć na stronie www.alzint.org

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera zostało założone w 1992 roku i jest członkiem ADI od 1995 roku. Misją stowarzyszenia jest organizowanie kompleksowego wsparcia dla osób żyjących z demencją i ich opiekunów. Jest to możliwe dzięki różnorodnym usługom, w tym grupom wsparcia dla pacjentów i opiekunów, doradztwu i wsparciu psychologicznemu oraz szkoleniom w zakresie opieki nad osobami z demencją. Stowarzyszenie koncentruje się również na podnoszeniu świadomości poprzez seminaria edukacyjne i wydarzenia, a także dystrybucję materiałów i pracę popierające zmiany w polityce zdrowotnej. Więcej informacji można znaleźć na stronie Polskie StowarzyszeniePomocy Osobom z Chorobą Alzheimera (alzheimer-waw.pl)