Porozmawiajmy – jak choroba Alzheimera dotyka ludzi młodych

Choroba otępienna o wczesnym początku była głównym tematem konferencji, która odbyła się 17 września 2021 roku w Biurze RPO. Została zorganizowane wspólnie przez Alzheimer Polska, RPO i Fundację Stabilo. Było to kolejne ze spotkań poświęconych chorobie Alzheimera, które jest organizowane jak co roku, w Biurze RPO.

Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji kojarzą się z podeszłym wiekiem. Zdarza się jednak, że choroba Alzheimera występuje przed 65. rokiem życia – już u 20-, 30-, 40-latków. Jest trudna do zdiagnozowania, bo mało kto podejrzewa chorobę otępienną w tym wieku.

„Obecnie w Polsce żyje ok. 300 tysięcy ludzi z chorobą Alzheimera, a zgodnie z prognozami w ciągu najbliższych 30 lat ta liczba może się potroić. To jednak o czym prawie wcale się nie mówi, to choroba Alzheimera u ludzi młodych” – mówił rzecznik praw obywatelskich prof. Marcin Wiącek otwierając konferencję.

Prof. Maria Barcikowska, lekarz specjalista neurolog i neuropatolog, mówiła o problemach związanych z diagnozowaniem i leczeniem ludzi młodych i w średnim wieku. Zwróciła również uwagę na alarmujące analizy wskazujące, że liczba rozpoznawanych przypadków otępienia o wczesnym początku systematycznie rośnie, a przebieg choroby Alzheimera o wczesnym początku jest bardziej dramatyczny niż u chorych o późnym początku zachorowania.

Sytuację osób młodych z chorobą otępienną na świecie zaprezentował prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Wskazał na wyniki badań pokazujących skalę zjawiska, podkreślił ogromne znaczenie wczesnego rozpoznania choroby, które umożliwia m.in. zmianę stanowiska w pracy, zapoznanie się z możliwościami wsparcia czy uporządkowanie dokumentów finansowych.Dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska, przedstawiła problemy młodych osób z rozpoznaniem otępienia w polskich realiach. Podkreśliła, że choroba wiąże się z ogromnym poświęceniem rodzin, których życie zmienia się nieodwracalnie.

O problemach osób chorych związanych z zatrudnieniem i prawem do świadczeń z zabezpieczenia społecznego mówiła pani Dorota Siwiec z Zespołu Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego w BRPO. Natomiast kwestię problemów prawnych związanych z chorobą otępienną oraz alternatyw do instytucji ubezwłasnowolnienia przedstawiła pani Barbara Imiołczyk, dyrektor Centrum Projektów Społecznych w BRPO.

Obszerne sprawozdanie z konferencji można znaleźć pod adresem:

Konferencja „Porozmawiajmy – jak choroba Alzheimera dotyka ludzi młodych” | Rzecznik Praw Obywatelskich (brpo.gov.pl)

Zjazd

Zjazd organizacji członkowskich Alzheimer Polska

W dniach 25-27 czerwca br. odbył się, po rocznej przerwie spowodowanej sytuacją pandemiczną, ogólnopolski zjazd organizacji członkowskich Alzheimer Polska. Na cały program zjazdu złożyły się trzy bardzo ważne wydarzenia.

Pierwszym było spotkanie w Urzędzie Miasta Lublina uświetniające 22-lecie Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. Spotkanie to, oprócz Jubilata i zaproszonych organizacji alzheimerowskich zaszczycili przedstawiciele Wojewody Lubelskiego, Prezydenta Miasta Lublina oraz zaprzyjaźnionych organizacji pozarządowych.

 

 

Drugie wydarzenie wypełniła konferencja naukowa pt. „Przyszłość chorych żyjących z demencją i ich rodzin”. W jej trakcie uczestniczyliśmy wykładzie Prof. dr hab. n. med. Katarzyny Gustaw –Rothenberg z Uniwersytetu Yale w USA pt. „Nowoczesne leczenie w chorobie Alzheimera i pokrewnych zaburzeniach otępiennych”. Wykład był transmitowany on-line ze Stanów Zjednoczonych. Drugim równie ciekawym był wykład Pani Prof. Stanisławy Steuden z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. Temat: „Wieloletnia opieka nad pacjentem z demencją trudnym wyzwaniem dla opiekuna”. Oba wykłady były bardzo ciekawe i mocno poruszyły uczestników konferencji, co przejawiło się w bardzo ciekawej dyskusji. Mieliśmy również okazję zwiedzić siedzibę Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego i Środowiskowy Dom Samopomocy „Mefazja”.

 

 

Trzecim wydarzeniem było VI Walne Zebranie członków Alzheimer Polska, na którym podjęto kilka ważnych decyzji. Zarząd przedstawił sprawozdanie z działań podejmowanych w roku 2020, Komisja Rewizyjna przedstawiła sprawozdanie finansowe za rok 2020. Po dyskusji przyjęto obydwa sprawozdania oraz udzielono absolutorium zarówno Zarządowi jak i Komisji Rewizyjnej. Podjęto również dwie ważne decyzje: o podjęciu działań mających na celu uzyskanie statusu organizacji pożytku publicznego oraz o przystąpieniu Alzheimer Polska do organizacji AGE Platform. To europejska platforma organizacji pozarządowych służącym osobom starszym.

 

Ponieważ nie tylko pracą człowiek żyje, przeto dla „ducha” mieliśmy spacer z przewodnikiem po pięknej Starówce Lubelskiej oraz wyjazd do Kazimierza Dolnego i rejs statkiem po Wiśle.

Organizatorami Zjazdu było Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie oraz Alzheimer Polska.

Webinarium: Jak powinna wyglądać dobra komunikacja w rodzinie z osobą żyjącą z chorobą otępienną.

Webinarium przygotowane zostało przy współpracy Alzheimer Polska. Link zostanie opublikowany na stronie Biura Rzecznika Praw Obywatelskich https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera – prosimy o śledzenie informacji. Informacja o tym webinarium znajdzie się również na naszej stronie.

O wadze problemu osób z chorobą Alzheimera niech świadczy fakt iż na stronie Rzecznika Praw Obywatelskich znajduje się osobna zakładka dedykowana problemom osób z chorobą Alzheimera.

Spotkania dla osób pomagających chorym na Alzheimera. Konferencja RPO i 31 partnerów w całym kraju

  • Może być tak, że lekarz powie Ci: Mama/Tata choruje na chorobę Alzheimera. To nie jest zmiana nastroju i przyzwyczajeń wynikająca z wieku. To choroba – i będzie coraz gorzej
  • Ale może być i tak, że to Tobie lekarz powie: To jest Alzheimer. Musimy się przygotować na to, co nastąpi
  • W takim momencie każdemu przychodzą na myśl tylko straszne opowieści o rodzinach z osobami chorującymi. O niepoznawaniu najbliższych, o zostawianiu otwartego gazu, o zastanawianiu się, do czego może służyć nóż. O tym, że starsza osoba nie umie wrócić do domu z krótkiego spaceru. O udręczonych opiekunach, którzy nie śpią całymi nocami i nigdy nie mają chwili dla siebie.
  • Jak pomóc, co z pracą, co z innymi obowiązkami? Albo – jeśli to ja choruję, to co ze mną będzie. Kto się mną zajmie?
  • Chcesz wiedzieć, co zrobić? – włącz się w akcję debatowania i oglądania debaty o Alzheimerze 30 września w godz. 11-15. https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera

Mapa pokazuje, gdzie organizowane są spotkania w całym kraju. Jest tych miejsc już 31!. WITAMY. Pytania można zgłaszać pod adresem alzheimer@brpo.gov.pl

30 września w Biurze RPO odbywa się trzecia „gwiaździsta” konferencja alzheimerowska. Spotkaniu w Warszawie przyglądają się uczestnicy lokalnych spotkań zorganizowanych w 31 miejscach w kraju. Zadawali ekspertom pytania i sami ze sobą rozmawiali, dzieląc się doświadczeniami i pomysłami. Continue reading

Konferencja „Alzheimer w rodzinie” w 20 miejscach w kraju

  • Jak pomagać rodzinom i diagnozować chorobę?
  • Jak tworzyć lokalne plany pomocy chorym na Alzheimera
  • Konferencja w Biurze RPO oglądana w 20 miejscach w Polsce

Wczesne diagnozowanie choroby Alzheimera, potrzeba  badań przesiewowych, zasady komunikowania się z osobami dotkniętymi chorobami otępiennymi  – to główne tematy konferencji odbywającej się w czwartek 27 września 2018 r. w Biurze RPO.

Continue reading