Pod takim tytułem odbyła się doroczna konferencja w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Zorganizowana w ramach Miesiąca Choroby Alzheimera przez Alzheimer Polska oraz Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. W tym roku Poświęcona została możliwościom wsparcia osób, które opiekują się chorymi z zespołem otępiennym, w tym na chorobę Alzheimera.
Konferencję rozpoczął swoim wystąpieniem Zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich Pan Stanisław Trociuk. Zwrócił uwagę, że wiedza o chorobie i innych chorobach powodujących zespół otępienny jest w społeczeństwie stosunkowo niska, stąd m.in. jest to też powód dla którego co roku organizujemy konferencje w naszym biurze, których celem jest szerzenie wiedzy na ten temat i poprzez transmisję internetową docieranie do najdalszych zakątków w Polsce.
Podkreślił, że w przypadku choroby Alzheimera czy zespołu otępiennego o innym podłożu ważne jest właściwe postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Może to przedłużyć samodzielne życie chorującej osoby nawet o wiele lat.
Potrzebne jest podniesienie świadomości społecznej na temat tego, z czym wiąże się choroba alzheimera i uświadomienie, że opieka wymaga włączenia całej rodziny, a nie tylko niektórych jej członków – podkreślił i zwrócił uwagę, że marzeniem każdego opiekuna byłby system, w którym za diagnozą wpływałyby informacje do Ośrodka Pomocy Społecznej, a pracownik ośrodka informował taką osobę o tym, gdzie i o jakie wsparcie może się zwrócić i oferował pomoc.
Zaznaczył ogromną rolę organizacji społecznych zajmujących się pomaganiem rodzinom, w których pojawiła się choroba – wskazał, że organizują one opiekę wytchnieniową i wyposażają rodziny osób chorych w wiedzę o chorobie i sprawowaniu opieki.
Pan Stanisław Trociuk podziękował organizacjom alzheimerowskim za ich codzienną pracę i starania o narodowy plan alzheimerowski. Szczególne podziękowania przekazał instytucjom i organizacjom za zorganizowanie spotkań lokalnych.
Bardzo ważnym punktem konferencji było wystąpienie Pani Jolanty, osoby żyjącej z chorobą Alzheimera, która w krótkim wystąpieniu podzieliła się swoimi doświadczeniami. Zwróciła też uwagę, że mimo choroby pozostaje czynna, podróżuje, opiekuje się też wnukami.
– Mam dla kogo żyć i to mi daje ogromną siłę.
Należy zaznaczyć, że Pani Jolanta jest pierwszą osobą w historii konferencji organizowanych w Biurze RPO, która przyjęła zaproszenie i zgodziła się podzielić swoimi doświadczeniami.
Po wystąpieniu zastępcy Rzecznika Praw Obywatelskich i Pani Jolanty odbyły się trzy panele dyskusyjne:
– „Potrzeby opiekunek/opiekunów osób z zespołem otępiennym” prowadzony przez kol. Mirosławę Wojciechowską-Szepczyńską, a uczestnikami były panie Ewa Tułodziecka-Czapska – opiekunka swojej mamy, Maria Leszczyńska z Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera w zastępstwie opiekunki (nie mogła przyjechać z powodu choroby) męża, Julia Norman, psycholożka i psychoterapeutka pracująca z chorymi i opiekunami w Dziennym Domu Pomocy „Drewnicki Azyl” oraz, on-line Agata Blachowska, która prowadzi Blog „Pobij Alzheimera”. Panie opowiadały o swoich trudnościach i problemach z jakimi spotykają się w trakcie opieki nad chorym, z jakimi problemami spotykają się uczestnicy grup wsparcia. Mówiły o emocjach, jakie towarzyszą opiece nad chorym z otępieniem.
– Jak powinna wyglądać diagnoza? To tytuł drugiego panelu prowadzonego przez Panią red. Iwonę Schymallę. Wzięli w niej udział: prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, dr Artur Danieluk, lek. med. Jadwiga Krudysz-Starzec oraz prof. dr hab. n. med. Sienkiewicz-Jarosz. Podkreślono niezbędną konieczność jak najwcześniejszej diagnozy wskazując, że pierwszym jej ogniwem jest POZ, a następnym skierowanie pacjenta z podejrzeniem zaburzeń otępiennych do specjalisty, który określi rodzaj otępienia i nada kierunek dalszemu leczeniu. Im wcześniej będzie diagnoza i podejmie się leczenie, to tym dłużej pacjent zachowa dobry stan psychofizyczny i tym później trafi do ZOL lub DPS.
– Wsparcie państwa – na co może liczyć opiekun? – to trzeci i ostatni panel tej konferencji moderowany przez wiceprezes Alzheimer Polska Panią dr n. o zdr. Edytę Ekwińską. W panelu wzięli udział: Pan Cezary Kowalski (Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej), Pan Jarosław Gnioska (Centrum Alzheimera w Warszawie), Pani Joanna Olszewska (przedstawicielka miasta Lublin) i Pani Małgorzata Michalska (Ministerstwo Zdrowia). Przedstawione zostały przykłady dobrych praktyk wsparcia opiekunów zarówno na poziomie ośrodka, jak i gminy czy województwa. Przedstawiono również możliwości pozyskiwania źródeł finansowania dla wsparcia działań opiekuńczych. Przedstawicielka MZ przedstawiła wstępne założenia Krajowego Programu Działań Wobec Otępień. Wskazała, że celem ministerstwa jest uruchomienie programu jak najwcześniej w przyszłym roku, a jego funkcjonowanie przewidziane jest na lata 2025-2030. Po trzech latach ma dojść do weryfikacji i ewentualnej korekty jego założeń.
Po każdym panelu był czas na pytania i dyskusje związane tematycznie z panelem.
Pełny zapis zarejestrowanej konferencji znajdziesz tutaj: https://www.youtube.com/live/HJkyGmMZ-5Q
Autor zdjęć: Grzegorz Krzyżewski/BRPO