Spotkania dla osób pomagających chorym na Alzheimera. Konferencja RPO i 31 partnerów w całym kraju

Dlaczego ta konferencja?

  • Bo liczba osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami prowadzącymi do otępienia (demencji) rośnie

Według szacunków WHO 47 milionów osób żyło z chorobami otępiennymi na świecie w 2015 r. W 2030 r. będzie ich 75 milionów, a do roku 2050 – 130 milionów. W Polsce, jak się szacuje, jest dziś ponad 500 tysięcy chorych, a wśród nich ponad 300 tysięcy żyje z chorobą Alzheimera. Za 30 lat liczba ta się potroi.

Chorych z chorobą Alzheimera i ich najbliższych opiekunów rodzinnych może być wtedy prawie 2 miliony.

  • Bo potrzebny jest nam Plan Alzheimerowski

W Globalnym Planie Działań dotyczącym Demencji (Global Action Plan on Dementia ) z 2017 r. WHO wymienia 7 obszarów działania istotnych dla państw:

  • Demencja powinna wejść do priorytetów zdrowia publicznego;
  • Trzeba działać na rzecz ponoszenia świadomości społecznej i życzliwości wobec osób z demencją;
  • Trzeba ograniczać ryzyka demencji;
  • Trzeba poprawiać diagnozę, leczenie, opiekę i wsparcie;
  • Opiekunowie powinni otrzymywać pomoc;
  • Trzeba tworzyć systemy informacji;
  • Trzeba inwestować w badania i innowacje.

Polska nie wprowadziła dotąd w życie zaleceń w sprawie tworzenia strategii lub planów alzheimerowskich. Funkcjonują one jednak w kilkunastu krajach Unii Europejskiej, m.in. w Czechach i Słowenii. Takie plany pozwalają na lepsze rozwiązywanie problemów chorych, edukację społeczeństwa, rozwój badań naukowych, tworzenie efektywnego systemu opieki i zdrowia, wspieranie organizacji alzheimerowskich.

W Polsce, aby zdiagnozować chorobę i rozpocząć terapię, lekarz POZ kieruje osobę z niepokojącymi go lub jego bliskich objawami do specjalisty: neurologa, psychiatry lub geriatry.

Z różnych powodów, m.in. niskiej świadomości społecznej, jak i braku kompleksowego systemu opieki nad tą grupą chorych, czy nierówności w dostępie do specjalistów, proces diagnozowania trwa za długo, co utrudnia zaplanowanie opieki nad chorym z jego uczestnictwem.

Osoby, które towarzyszyły choremu w czasie kilkunastu miesiącach poszukiwania odpowiedniej placówki diagnostycznej, w taki oto sposób dowiadują się, że stają się opiekunami osoby żyjącej z chorobą Alzheimera.

  • Bo opiekunowie chorych to „ukryte ofiary” choroby

W taki oto sposób choroba Alzheimera dotyka nie tylko samych chorych, ale ich bliskich.

Mówi się o nich jako o „ukrytych ofiarach”. Choroba osoby bliskiej stygmatyzuje ich i wyklucza z wielu aktywności społecznych, uznawanych przez nas, zdrowych, jako normalne.

Ich zadania często są nie doceniane, a przecież to dzięki nim chorzy mają zapewnioną lepszą jakość życia, to dzięki nim odroczona zostaje decyzja o umieszczeniu ich bliskich w opiece instytucjonalnej. Opiekunowie nie wiedzą, że mają prawo prosić o pomoc (nie jest to „zdrada chorego”, musi wiedzieć, jak organizować sobie życie na każdym etapie choroby, musi mieć wsparcia. 

  • Bo ciężar opieki przekracza siły i możliwości jednego opiekuna: bez opieki wytchnieniowej opiekun rodzinny nie wytrzyma ciężaru opieki

„36 godzin na dobę” to tytuł jednego z najbardziej poczytnych na świecie, również w Polsce, poradników dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Trafnie oddaje poczucie ciężaru opieki nad chorym. Im choroba bardziej zaawansowana, tym więcej czasu i wysiłku wymaga od opiekuna, aby zapewnić jak najlepszy komfort życia osobie żyjącej z tą chorobą.  

  • Bo opiekun potrzebuje wsparcia nie tylko ze strony najbliższej rodziny lub organizacji alzheimerowskiej

Jak więc pomóc opiekunom rodzinnym, aby się nie załamywali, nie rezygnowali z opieki w domu?

O potrzebach opiekunów doskonale wiedzą organizacje alzheimerowskie, które starają się ich wspierać, wychodząc z założenia, że im silniejszy, wyposażony w wiedzę i umiejętności opiekun, tym wyższa jakość opieki, tym lepszy stan i samopoczucie chorego, tym dłużej chory może przebywać we własnym domu.

Solidna wiedza, informacje o dostępnych usługach, wsparcie fizyczne, czyli możliwość oderwania się od opieki każdego dnia, choćby na kilka godzin, pomoc finansowa, rzeczowa, kontakt z innymi ludźmi w podobnej sytuacji na spotkaniach grup wsparcia i samopomocy, pomoc psychologiczna i prawna, i wreszcie uznanie dla roli, jaką pełnią opiekunowie, to najistotniejsze potrzeby opiekunów. Na taką pomoc opiekun może liczyć w organizacji alzheimerowskiej, pod warunkiem, że ją znajdzie blisko miejsca zamieszkania, że organizacja ma odpowiednie zasoby i świadczy zróżnicowane usługi.

Jak dbać o opiekunów? – Pytaj opiekuna, czy potrzebuje pomocy (sam nie poprosi) słuchaj go, okaż mu wdzięczność i chwal go (rodzina osoby chorej raczej tego nie zrobi). Sprawdzaj, w jakim stanie jest opiekun – od niego, nie od lekarzy, zależy chory! – mówił  w czasie konferencji prof. Tadeusz Parnowski.

  • Bo musimy upowszechniać dobre praktyki we wspieraniu opiekunów rodzinnych

Najlepsze rozwiązania, dobre praktyki we wspieraniu opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi chcielibyśmy  jak najszerzej  upowszechniać.

Bo pomoc opiekunom mogą zapewnić nie tyko organizacje alzheimerowskie, ale wszystkie instytucje, które zajmują się polityką społeczną i zdrowotną. W pewnym sensie pomoc tę może zapewnić każda i każdy z nas, o ile będziemy świadomi, że sprawa jest ważna.  Że nie ma miejsc na mapie Polski, gdzie osoby żyjące z chorobą alzheimera, demencją są nieobecne.  Że fakt iż nie widzimy potrzeb ich rodzin, nie oznacza, że tych potrzeb nie ma. Że konieczne jest ich uwzględnienie w lokalnych diagnozach i działaniach. A także potrzebna jest współpraca z lokalnymi stowarzyszeniami alzheimerowskim, które mają wiedzę, doświadczenie i sukcesy we wspieraniu opiekunów i chorych.  

Dobre praktyki

PLATFORMA INTERNETOWA „ALZHEIMER I JA – RAZEM ZROZUMIEMY” FUNDACJI KTOTO- ZROZUMIEĆ ALZHEIMERA Z OSIN NA OPOLSZCZYŹNIE

  • To pierwsze w Polsce narzędzie dla osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich opiekunów z tak wszechstronnym zrozumieniem problemu.
  • Zbiera informacje ważne dla opiekunów- o chorobie, formach opieki, możliwościach otrzymania wsparcia w miejscu zamieszkania i o instytucjach, które prowadzą domy pobytu, grupy wsparcia, grupy samopomocowe.
  • Projekt jest autorskim pomysłem Osin.

Platforma internetowa daje nie tylko dostęp do informacji, ale pozwala samemu budować sieć wsparcia – dzięki spotkaniom on-line i  webinariom (czyli seminariom online umożliwiające komunikację dwustronną). Jest tam terminarz spotkań grup wsparcia i grup samopomocowych. Można się za pomocą platformy kontaktować z innymi opiekunami, wolontariuszami, ekspertami, grupami wsparcia, także poprzez telefon zaufania.

Kontakt: Fundacja KTOTO – Zrozumieć Alzheimera ul. Łąkowa 6, 46-070 Osiny gmina Komprachcice, woj. opolskie, tel.: 792 47 27 36, www.facebook. com/Fundacja-Kto-To- Zrozumieć-Alzheimera-910888372280811/

WSPARCIE DLA RODZIN Z PROBLEMEM DEMENCJI W WIELKOPOLSCE.

  • Projekt prowadzi Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie w Poznaniu
  • Program obejmuje: doradztwo, diagnostykę , wsparcie dla całej rodziny.

Polega na tym, że członkowie rodziny, w której żyje osoba z podejrzeniem demencji, mogą umówić się na indywidualne konsultacje specjalistyczne. Najpierw jest konsultacja psychologiczna i z zakresu pracy socjalnej oraz konsultacja rehabilitanta. Potem – wizyta u lekarza psychiatry i w zależności od potrzeby – u lekarza geriatry.

Regularne wsparcie dostaje się dzięki udziałowi w grupie terapeutycznej. Raz lub dwa razy na miesiąc opiekunowie i chorzy spotykają się razem. Pacjenci mają ćwiczenia funkcji poznawczych i rehabilitacje, opiekunowie – spotykają się ze specjalistami, którym mogą zadawać konkretne pytania (największym zainteresowaniem cieszył się wykład z dietetyki) i rozmawiają o swoich doświadczeniach.

Kontakt: Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie, ul. Garczyńskiego 13, 61-527 Poznań, tel. 501 081 709 (w dni robocze, w godz. 10.00 – 14.00), oppwsa@gmail.com

,,RAZEM ŁATWIEJ, CZYLI DOMÓWKI’’ – INICJATYWA PROWADZONA PRZEZ PODKARPACKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM Z CHOROBĄ ALZHEIMERA.

  • Polega na koordynowaniu samopomocy pomiędzy opiekunami przy współpracy wolontariuszy.
  • To działanie w ramach opieki wytchnieniowej dla opiekuna osoby zależnej poprzez pomoc w tworzeniu indywidualnych sieci wsparcia
  • Dlaczego ,,domówki”? Dlatego, że ,,Razem łatwiej”

„Domówka” to spotkanie dwóch-trzech par (opiekun i osoba zależna) oraz wolontariuszy 50+ z Akademii 50+ przy Wyższej Szkole Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie. Spotkanie odbywa się w domu osoby zależnej lub na działce/ogrodzie. Wolontariusze prowadzą zajęcia terapeutyczne w trakcie których trenują sprawność manualną oraz pamięć za pomocą specjalnie dobranych ćwiczeń, malują, śpiewają, miło spędzają czas. W tym samym czasie opiekunowie mają czas dla siebie, na rozmowy, spacer, kawę. Mogą również uczestniczyć w zajęciach/zabawie z podopiecznymi i wolontariuszami.

KONATKT:  Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Seniora 2, 35-310 Rzeszów 17 857 93 50, 501 603 236 pspozca@poczta.onet.pl, www. alzheimer.rzeszow.pl

PROJEKT „ALZHEIMER! JAK ŻYĆ?” W SIEDLCACH IN OKOLICY

  • To z jednej strony akcja informacyjna dla mieszkańców regionu o tym, czym jest choroba otępienna i na czym polega szczególna sytuacja opiekunów – a z drugiej strony: bezpośrednia pomoc dla opiekunów i chorych
  • Program realizowany jest dzięki wsparciu Województwa Mazowieckiego w ramach zadania publicznego „Rozwój zróżnicowanych form działań oraz usług społecznych wspierających samodzielność osób dotkniętych Chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz ich rodzin” w latach 2018-2020.

Pomoc dla rodzin polega na bezpłatnych wizytach domowych specjalistów, którzy doradzają, jak opiekować się osobą chorą na otępienie. Tymi specjalistami są: pielęgniarka, terapeuta zajęciowy, rehabilitant i asystent osoby chorej.

Jednocześnie każda rodzina może skorzystać z indywidualnego wsparcia psychologa podczas otwartych spotkań odbywających się raz w miesiącu.

Opiekunowie mogą także korzystać z wytchnienia, w ramach przysługujących godzin opieki nad chorym.

KONTAKT: Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Leśna 96, 08-110 Siedlce tel. 602 394 301, 502 368 046, 504 220 068 siedlce_alz@op.pl www. alzheimer. org.pl www.facebook.com/SSCASiedlce

TERAPIA AKTYWIZACYJNA OSÓB Z ZESPOŁAMI OTĘPIENNYMI W KRAKOWIE

  • Zajęcia prowadzone są w Środowiskowym Domu Samopomocy, który zapewnia dzienny pobyt osób na etapie łagodnego lub średniozaawansowanego otępienia
  • To zajęcia grupowej terapii prowadzonej przez wykwalifikowanych terapeutów
  • W zajęciach biorą tez udział studenci, dla których jest to ważna praktyka kierunkowa

Placówka dysponuje miejscem dla 23 uczestników. Zajęcia obejmują między innymi: trening orientacji w rzeczywistości (TOR), ćwiczenia różnych modalności pamięci, terapia reminiscencyjna, terapia walidacyjna, muzykoterapia, arteterapia i inne.

Z terapii dziennej korzystało do tej pory ponad 200 osób ze zdiagnozowanymi zespołami otępiennymi. Jednakże efekty odziaływań sięgają znacznie dalej, jeśli wziąć pod uwagę chociażby pozytywny wpływ terapii na poprawę relacji między osobami chorymi i ich opiekunami. Ci ostatni mogą korzystać z pomocy oferowanej w ramach spotkań Grupy Wsparcia.

Kontakt: Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera Środowiskowy Dom Samopomocy Os. Słoneczne 15, 31-958 Kraków Tel.: (012) 410 54 20 fundacja@alzheimer-krakow.pl www.alzheimer-krakow.pl

PROJEKT EDUKACYJNY LUBUSKIEGO STOWARZYSZENIA WSPARCIA OPIEKUNÓW I OSÓB DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ ALZHEIMERA

  • Polega na organizowaniu szkoleń i warsztatów dla opiekunów i na zwiększaniu wiedzy o problemie w społeczeństwie – z uwzględnieniem ludzi młodych i przedstawicieli władz
  • Działania edukacyjne w porównaniu do innych dobrych praktyk nie wymagają zazwyczaj dużych wydatków. Z powodzeniem można wykorzystać własną siedzibę, dowolną salę lub środki elektroniczne.
  • Takie działania przynoszą realną zmianę: osoby z chorobą Alzheimera oraz ich opiekunowie zostali uwzględnieni w Programie wsparcia osób starszych, niepełnosprawnych i chorych w Mieście Zielona Góra na lata 2019-2023. Ze Stowarzyszeniem konsultowana jest organizacja zadań społecznych, a przedstawiciel Stowarzyszenia jest członkiem  Zespołu konsultacyjno- doradczego ds. Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2021-2027

Dla opiekunów organizowane są: szkolenia, wykłady i pogadanki, warsztaty terapeutyczne, warsztaty w zakresie sprawowania opieki.

Szkolenia i wykłady organizowane są także dla profesjonalistów, a szeroka publiczność jest informowana o problemie dzięki audycjom radiowym i poradnikom. Młodzi mogą brać udział w wolontariacie, mają dostęp do „symulatorów starości” i do programów edukacyjnych.

Kontakt: Lubuskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera Os. Pomorskie, 28 65-548 Zielona Góra, tel. 68 325 83 66, 501 122 581 kontakt@alzheimer.zgora.pl www.alzheimer.zgora.pl

PROJEKT „WEEKENDOWE WYJAZDY TERAPEUTYCZNO- REHABILITACYJNE” PODKARPACKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM Z CHOROBĄ ALZHEIMERA

  • W czasie wyjazdu  prowadzone są zajęcia terapeutyczne z chorymi. Trenują oni sprawność manualną oraz pamięć za pomocą specjalnie dobranych ćwiczeń.
  • Projekt służy poprawie kondycji zdrowotnej i organizacyjnej rodzin dotkniętych problemem choroby oraz poprawie sprawności psychofizycznej chorych.
  • Wspiera chorych i ich opiekunów, uwrażliwia na problem studentów-wolontariuszy z Uniwersytetu Rzeszowskiego

Program realizowany jest od 2007 r. dla opiekunów i tych osób żyjących z chorobą Alzheimera, którym stan zaawansowania choroby na to pozwala. Zajęcia prowadzą członkowie Stowarzyszenia z udziałem wykwalifikowanych terapeutów wspomaganych przez studentów – wolontariuszy z kierunku Fizjoterapia Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego.

W tym czasie opiekunowie mogą konsultować się z lekarzem geriatrą, psychologiem, uczą się rozwiązywania problemów związanych z chorobą Alzheimera oraz mają możliwość wymiany doświadczeń, a przede wszystkim odpoczynku i zregenerowania sił na dalszą opiekę. Wspólnie spędzony czas integruje opiekunów i chorych. Uczestnicy po południu spacerują, a wieczorem spędzają czas przy muzyce i wspólnym śpiewaniu.

KONATKT:  Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Seniora 2, 35-310 Rzeszów 17 857 93 50, 501 603 236 pspozca@poczta.onet.pl www. alzheimer. rzeszow.pl

Konferencja odbywa się 30 września 2019 r. (poniedziałek) w godzinach 11.00 – 15.00 w Biurze RPO w Warszawie przy ulicy Długiej 23/25.

PROGRAM KONFERENCJI:

11.00 – 11.15            Otwarcie konferencji

  • dr hab. Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich
  • osoba żyjąca z chorobą Alzheimera

11.15 – 11.35            Potrzeby opiekunów – prof. Tadeusz Parnowski, specjalista w zakresie psychogeriatrii

11.35 – 11.50            Spostrzeżenia nt. trudności opiekunów i postrzegania ich przez społeczeństwo – Krzysztof Łoziński, Instytut Socjologii Uniwersytetu Zielonogórskiego

11.50 – 12.15            prezentacja bonu dla opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera w kontekście miejskiej polityki senioralnej, z uwzględnieniem wniosków z badań ewaluacyjnych bonu opiekuńczego – dr hab. Beata Bugajska, dyrektor Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta Szczecin

12.15 – 12.35            Przerwa kawowa

Część II

12.35 – 14.40            Prezentacja dobrych praktyk połączona z dyskusją

  • Ewa Duda, Fundacja KTOTO – Zrozumieć Alzheimera: prezentacja innowacyjnego projektu Narzędzia Społecznościowego „Alzheimer i Ja – Razem Zrozumiemy
  • dr hab. Grażyna Miłkowska, prof. Uniwersytetu Zielonogórskiego, Lubuskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera:  Edukacja
  • Andrzej Rossa, Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie:  Wsparcie Rodzin z Problemem Demencji
  • Urszula Mierzwa, Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera: Razem Łatwiej czyli „Domówki”
  • Michał Gwiżdż, Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera: – Terapia Aktywizacyjna
  • Sylwia Wierzejska, Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera: – Alzheimer! Jak żyć

Dyskusja

14.40 – 14.50  –  Co dalej – wyzwania – Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska

14.50 – 15.00  – Zakończenie – Barbara Imiołczyk

Konferencja będzie tłumaczona na język migowy. Transmisja dostępna na stronie: www.rpo.gov.pl